이들이 바라는 건 단 하나다. 어린 아들에게 다른 아이들처럼 학교에 다니고 마음껏 뛰노는 날이 오는 것이다. 그러나 그런 기적이 언제 일어날지는 아무도 모른다.

인도에 사는 마헨드라 아히르와르(12)는 3살 때부터 목을 제대로 가누지 못했다. 이는 목 근육 이상 때문으로 보인다. 만나지 않은 의료진 수를 세는 게 더 빠를 정도로 마헨드라는 어렸을 때부터 수많은 병원에 다녔지만, 누구도 마헨드라의 정확한 병명을 짚어내지 못했다.

목을 꼿꼿이 세우는 게 어려운 마헨드라는 온종일 방에 앉아있다. 학교에 못 갔으니 친구가 없는 것도 당연하다. 마헨드라와 가깝게 지내는 또래 아이들은 그의 형제와 친척이 전부다.

마헨드라의 부모는 어쩌다 자기들에게 이런 일이 생겼느냐며 한탄한다. 마헨드라 위의 두 형과 큰딸을 낳았을 때도 아무런 일이 없었다. 마헨드라의 초음파 사진을 찍었을 때도 막내아들이 목조차 가누지 못하는 가련한 존재가 되리라고는 상상도 못했다.

마헨드라의 엄마 수미트라 아히르와르(35)는 “아들이 괴로워하는 걸 보면 가슴이 무너진다”며 “아들은 스스로 몸을 가눌 수가 없어 아무것도 하지 못한다”고 말했다. 그는 “방구석에 앉아있는 게 전부”라며 “그걸 어찌 인생이라 부를 수 있느냐?”고 되물었다.

수미트라는 “지금은 아들을 안고 다니지만 나중에 아들이 더 컸을 때도 내가 그렇게 할 수 있을지 모르겠다”며 “의사가 우리 아들을 치료할 수 없다면 차라리 신께서 데려가 달라”고 하소연했다.

마헨드라의 아빠 무케시 아히르와르(40)는 “다른 형제들처럼 마헨드라도 집에서 태어났다”며 “생후 6개월쯤 됐을 때부터 목 가누는 것을 힘들어하더니 3살 이후 아들에게 본격적인 증상이 나타났다”고 말했다.

건설 노동자로 일하는 무케시는 하루에 우리 돈으로 3000원 정도밖에 벌지 못한다. 그는 마헨드라 치료비 충당을 위해 주위에 손을 벌렸지만, 그마저도 포기했다. 무케시는 집에서 최대한 할 수 있는 데까지 아들을 돌보리라 생각한다.

마헨드라의 몸 상태보다 이들 가족을 더욱 마음 아프게 하는 건 주위 시선이다. 마헨드라를 향해 쏟아지는 놀림과 비난을 견딜 수가 없다. 심지어 어떤 이들은 무케시 부부가 전생에 큰 죄를 지어 마헨드라가 대신 벌을 받는 거라고 주장한다.

델리 아르테미스 병원 샤시드하르 이비인후과 교수는 “희귀하고도 희귀한 병”이라며 “척추 이상이나 근육 변형으로 이런 일이 생긴 것 같다”고 말했다. 그는 “자세한 진단을 해봐야 어느 정도 마헨드라의 병명을 짐작할 수 있을 것”이라고 덧붙였다.

무케시는 아직 희망을 놓지 않고 있다. 그는 “샴쌍둥이도 수술하는 이 시대에 우리 아들을 치료할 수 있는 사람이 없다는 게 말이 되느냐”며 “언젠가 다른 아이들처럼 학교에 가고 뛰노는 날이 우리 아들에게도 올 것이라 믿는다”고 말했다.

사진=영국 데일리메일
세계일보

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