선천적으로 발가락이 없는 어린 두 형제가 이번 크리스마스를 맞아 최고의 선물을 받게 됐다고 영국 일간 데일리메일이 23일(현지시간) 보도했다.
잉글랜드 레스터셔 시스턴에 사는 키안 자르람(11)과 캘럼 자르람(7) 형제는 아버지 존 자르람(35)으로부터 ‘아담스 올리버 증후군’을 물려받았다. 이는 전 세계 환자가 125명 밖에 안되는 유전성 희귀질환이다.
아담스 올리버 증후군은 발가락이나 손가락은 물론 팔과 다리에 기형, 두피 결함 등 개개인에 따라 매우 다양하게 나타나, 어떤 경우는 증상이 매우 가볍지만 또 어떤 경우는 매우 심각하다.
특히 이들은 잉글랜드에서 유일한 아담스 올리버 증후군 환자들로 이 때문에 이들을 위한 실리콘으로 된 인공 발은 보험(NHS) 적용이 되지 않는다.
따라서 아빠 존은 두 아이에게 고가의 인공 발을 선물로 주기 위한 모금 페이지까지 만들었다.
그리고 마침내 친척과 친구, 모르는 사람들까지 보내온 기부금이 8000파운드(약 1400만 원)를 넘어서 인공 발을 만들 수 있었다. 최근 두 아이는 흥분을 감추지 못한 채 ‘석고 뜨기’를 맞췄고 이번 주 선물을 받을 수 있었다.
아빠 존은 “인공 발은 지금까지 아이들을 위한 크리스마스 선물 중 최고다. 아이들은 이제 스스로 알맞은 신발을 고를 수 있어 매우 기뻐하고 있다”면서 “이는 아이들의 인생을 바꿀 만큼 중요한 것”이라고 말했다.
특히 형제는 이제 친구들에게 따돌림을 당하지 않게 됐다. 그동안 형제는 매우 작은 신발을 신고 학교에 다녀야 했다.
아빠 존은 “휴일 아이들과 수영장에 가면 낯선 사람들이 수군대는 것까지 들었다”면서 “이건 부끄러운 일이 아니므로 항상 아이들이 받아들일 수 있도록 격려했다"고 말했다.
또한 형제는 발가락이 없는 장애가 있지만 어렸을 때부터 축구를 매우 좋아했다. 현재 형제는 두 축구팀에서 미드필더로 활약하고 있는데 심지어 형 키안은 양팀 모두에서 주장을 맡고 있다.
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