조글로로고
‘니트레토 증후군’이 뭐길래 …희귀질환 앓는 9살 소년의 안타까운 사연
조글로미디어(ZOGLO) 2017년9월12일 08시16분    조회:1820
조글로 위챗(微信)전용 전화번호 15567604088을 귀하의 핸드폰에 저장하시면
조글로의 모든 뉴스와 정보를 무료로 받아보고 친구들과 모멘트(朋友圈)로 공유할수 있습니다.

'니트레토 증후군'을 앓고 있는 9살 소년 잭 올다크레스. 사진=데일리메일
 

전신 피부가 벗겨지는 희귀질환을 앓고 있는 9살 소년이 외신에 소개됐다.

영국 데일리메일은 지난 8일(현지시간) ‘니트레토 증후군’에 걸린 영국 소년 잭 올다크레스의 사연을 전했다. 니트레토 증후군은 선천적으로 피부 표피가 계속 벗겨져 전신이 ‘비늘’에 뒤덮인 것처럼 보이고, 온몸이 빨갛게 달아오르는 염증성 질환이다. 피부에 보호장치가 없어 탈수나 바이러스 감염의 위험이 증가하기 때문에 심하면 사망할 수도 있다.

잭은 2008년 8월 영국 중부에 있는 ‘넌이턴’에서 태어났다. 부모는 잭이 태어났을 때 온몸이 붉게 달아올라 있는 걸 보고 처음에는 외상에 의한 상처라고 생각했다. 뱃속에 있던 잭의 다리와 머리의 위치가 정상적이지 않아 임신 35주차에 제왕절개로 그를 출산했기 때문이다. 하지만 잭의 피부는 점점 더 붉어졌고 피부 겉면이 벗겨지기 시작했다.

잭은 태어나자마자 온몸이 붉게 달아오르고 피부 겉면이 벗겨지기 시작해 고통스러워했다. 사진=데일리메일
 

부부는 잭이 태어난 지 5주 뒤 버밍엄에 있는 어린이 전문병원으로 옮기고 나서야 정확한 병명을 알게 됐다. 엄마 줄리(45)는 “병명을 듣고 나서 오히려 안도감이 들었다. 우리는 5주간 모든 것을 부정하며 살았다”고 회상했다. 이어 “잭의 모든 것을 사랑하지만 그의 상태를 받아들이기까지는 조금 시간이 걸렸다”고 말했다.

니트레토 증후군은 유전적 문제로 발생한다. 잭도 잘못된 유전자 변이가 원인으로 밝혀졌다. 아빠 대니(39)는 “사실을 알게 된 후 우리는 엄청난 죄책감을 느꼈고 지금도 그렇다”며 “우리가 ‘매개체’가 됐을 줄은 정말 몰랐다”고 설명했다. 태어나자마자 집중치료실로 옮겨졌던 잭은 6개월이 지나서야 부모와 집으로 갈 수 있었다. 집으로 온 후에도 다시 6개월간 바이러스 감염 위험 때문에 밖으로 나갈 수 없었다
.

잭과 엄마 줄리. 사진=데일리메일
 

잭의 부모는 “가족이 함께 아침 식사를 하는 평범한 일상은 불가능하다”고 말했다. 잭은 아침에 90분, 저녁에 3시간 동안 미지근한 물에 몸을 담그고 아주 천천히 목욕을 해야 한다. 줄리와 대니는 잭의 온몸에 각질처럼 붙어있는 표피를 아주 천천히 떼어낸다. 감염을 막기 위해서다. 목욕이 끝난 뒤에는 수분 유지를 위해 전신에 ‘파라핀 연고’를 두텁게 바른다. 대니는 “학교에 가는 것과 같은 평범한 일상을 위해 잭은 치료에 많은 시간을 쏟아야 한다. 함께 식사를 하는 평범한 가족생활도 전혀 누릴 수 없다”고 고충을 토로했다.

무엇보다 잭의 가족을 힘들게 하는 것은 사람들의 시선이다. 올해 초 갔던 레스토랑에서 가족은 심각한 마음의 상처를 입었다. 가족이 문을 열고 들어섰을 때 잭을 가리키며 비웃기 시작한 한 남성 때문이었다. 대니는 “잭이 자라면서 사람들의 시선을 알아차리기 시작했다”며 “모자나 후드로 얼굴을 가리고 밖을 나선다”고 말했다.

 


사진=데일리메일

부부는 최근 기금 모금을 시작했다. 잭의 목욕시간을 줄여줄 ‘마이크로 실크 버블’ 욕조를 구매하기 위해서다. 욕조에서 나오는 아주 미세한 거품이 잭의 피부를 따뜻하게 유지시켜주고 각질 제거를 돕는 기능을 한다. 지금 가지고 있는 욕조는 3시간이나 되는 목욕시간 동안 따뜻한 물로 몇 번 갈아줘야 하기때문에 잭의 체온을 일정하게 유지하기가 어렵다. 대니는 “이 욕조가 잭의 삶을 바꿀 수 있다”며 “목욕시간이 평소의 절반 정도로 줄어들기 때문에 학교에 가기 전에 함께 아침을 먹는 등 가족의 삶을 되찾을 수 있다”고 전했다.
 

국민일보

파일 [ 4 ]

[필수입력]  닉네임

[필수입력]  인증코드  왼쪽 박스안에 표시된 수자를 정확히 입력하세요

Total : 6505
  • 레오나르도 다빈치의 살바토르 문디 경매 역사상 최고가를 기록하며 세상을 깜짝 놀라게 한 레오나르도 다빈치의 예수 초상화 ‘살바토르 문디’에서 ‘리터칭’(수정) 흔적이 보인다는 주장이 제기됐다. '구세주’라는 뜻의 이 작품은 지난달 15일 미국 뉴욕 크리스티 경매에서 4억 5000만 달...
  • 2017-12-26
  • 쿠바에 사는 14살 소년 에마뉘엘 자야스는 다골성 섬유성 형성이상이라는 이름의 희귀난치병을 앓고 있다. 팔과 다리, 두개골이 골절되거나 기형을 유발하는 것으로 알려진 질환이다. 4살 때 왼쪽 팔과 다리가 휘기 시작했고, 11살 때 코 옆에 작은 종양이 생겼다. 작은 여드름 같았던 이 종양은 점차 커져 지금은 10파운드...
  • 2017-12-26
  •   [뉴스웍스=장원수기자] 스웨덴 정부가 성관계 이전에 양 당사자의 명시적인 동의를 구해야 하며, 동의를 얻지 못한 성관계는 불법으로 판단하는 성폭력방지법을 만들기로 했다. 21일(이하 현지시간) 영국 일간 데일리메일에 따르면 이사벨라 뢰빈 스웨덴 부총리는 ‘명시적 동의’를 구하지 않은 성관계는...
  • 2017-12-26
  • 크리스마스를 맞아 가족들이 찾아오지 않는 독거노인의 외로움을 그린 독일의 한 광고가 화제다.  독일의 슈퍼마켓 체인인 에데카는 ‘귀향’이라는 광고에서 매년 크리스마스마다 홀로 식탁에서 식사 하는  독거노인의 쓸쓸함과 외로움을 담았다. 노인의 자녀들은 매년 크리스마스가 다가올 때마...
  • 2017-12-24
  • 【서울=뉴시스】 중국 안팎에서 놀라운 인기를 자랑하는 중국 왕훙 샤오예(23)가 지난 1월 정수기에서 물통을 분리해 정수기 속 온수로 훠궈(중국식 샤브샤브)를 요리를 하는 모습을 선보이고 있다. (사진출처: 중 바이두) 2017.12.22 【서울=뉴시스】문예성 기자 = 정수기에서 물통을 분리해 그 안의 온수로 훠궈(중국식 샤...
  • 2017-12-24
  • YouTube 'A NEWS'   노부부는 71주년 결혼기념일을 함께 맞이하고 5일 뒤 한날한시에 눈을 감았다.   지난 19일(현지 시간) 영국 일간 데일리메일은 미국 일리노이주 메디나(Medinah) 지역에 거주하던 노부부 커플이 단 1분 차이로 함께 눈을 감았다는 소식을 전했다.   92세 남편 밥 크레치머(Bob...
  • 2017-12-22
  • YouTube 'DON !K'   사형선고를 앞둔 아빠와 아무것도 모른 채 해맑게 웃는 딸의 모습.   이 순간이 아빠와 마지막이라는 사실을 전혀 몰랐던 딸은 죽음을 코앞에 둔 아빠에게 "안녕, 아빠"라는 말만 남겼다.    지난 20일(현지 시간) 영국 데일리메일은 15일 중국 헤이룽장성 다칭시(Daqing)...
  • 2017-12-22
  • Youtube 'Inside Edition'    "경제적으로 책임질 수도 없으면서 아이를 낳았던 제가 이기적이었어요. 하지만 지금은 달라졌습니다"   지난 20일(현지 시간) 영국 일간 데일리메일은 14명의 자녀를 키우기 위해 성인물까지 찍었던 나탈리 슐먼(Natalie Suleman, 42)의 이야기를 보도했다.   미...
  • 2017-12-22
  • yunnan.cn   영하의 날씨 속 경찰관은 버려진 아기에게 자신의 옷을 양보했다.   지난 20일(현지 시간) 영국 일간 데일리메일은 중국 윈난성 추슝시에서 공안으로 일하는 남성 우 유(Wu Yu)가 갓난아기를 살린 감동적인 사연을 보도했다.   데일리메일에 따르면 순찰 중이던 우와 그의 동료들은 지난 19일 ...
  • 2017-12-22
  • 택배기사가 자신이 몰던 배달 차량에서 추락하는 영상을 두고 네티즌들의 추측이 분분하다. 영국 데일리메일은 18일 페이스북 계정에 지난 주 미국 오클라호마주 오클라호마시티의 한 마을에서 일어난 미스터리한 택배 차량 사고 영상을 소개했다.  영상은 한적한 마을길을 주행하던 택배 차량이 우체통 근처에서 갑자...
  • 2017-12-22
  • WhatsApp, Aisa Wire - 지난 11일 인도네시아 자와바랏 주 반둥에서 14세 아릴(Aril)이 맹독의 애완 코브라에게 물린 모습. 자신의 애완 코브라에게 물린 10대가 12시간 만에 사망해 충격을 주고 있다. 19일(현지시간) 영국 데일리메일은 지난 11일 인도네시아 자와바랏 주 반둥에서 14세 아릴(Aril)이 맹독...
  • 2017-12-22
  • VK   자신의 곁을 떠나려는 아내에게 무차별 폭력을 가한 뒤 '교육'을 했다고 자랑한 남편이 공분을 샀다.    지난 19일(현지 시간) 영국 일간 데일리메일은 러시아 레베댠(Lebedyan)시 출신 남성 맥심 그리바노프(Maxim Gribanov, 34)가 자신의 아내를 폭행해 죽게 한 사건을 보도했다.   맥...
  • 2017-12-22
  • YouTube 'NEWS - CHANNEL'   남성은 아이들이 보는 앞에서 잔인하게 아내를 살해한 죄로 법원에서 징역 52년형을 선고받았다.   지난 18일(현지 시간) 영국 일간 데일리메일은 미국 텍사스주 벨메드(Bellmead)지역에서 남편 데이비드 도자(David Dauzat, 24)가 아내 나타샤 도자(Natasha Dauzat, 21)를 ...
  • 2017-12-22
  • 홍콩의 한 여성이 12세 딸을 욕조에서 고기를 토막내는 큰 식칼로 토막 살인해 충격을 주고 있다. 18일(현지시간) 영국 일간 데일리메일에 따르면 홍콩 몽콕 지역의 아파트에 사는 카오(37)라는 여성이 12세 딸을 살해한 혐의로 체포했다. 경찰은 카오의 아파트 욕조에서 딸의 머리와 다른 장기를 발견하고, 토막난 신체 1...
  • 2017-12-22
  • ifeng.com   정체를 알 수 없는 괴한들이 벌건 대낮에 여고생을 납치하는 장면이 포착돼 충격을 안기고 있다.   지난 18일(현지 시간) 영국 일간 데일리메일은 괴한들이 길거리 한복판에서 주변의 시선을 아랑곳하지 않고 사람을 납치하는 장면이 담긴 CCTV 영상을 공개했다.   영상은 빨간 외투를 입은 소...
  • 2017-12-22
  • 중국의 한 남성이 결코 이루지 못할 어린 시절 꿈을 현실로 만든 사연이 알려져 화제가 되고 있다. 최근 영국 데일리메일 등 해외언론은 중국언론을 인용해 여객기를 스스로 만들고 있는 랴오닝성 카이위안에 사는 주위에씨의 사연을 보도했다. 용접공이자 오토바이 수리공으로 일하는 주씨의 꿈은 자신만의 비행기를 갖는...
  • 2017-12-22
  • [머니투데이 남궁민 기자]삽화=임종철 디자이너돈을 빼앗고 이혼하겠다고 말한 남편을 자는 사이 둔기로 살해한 아내가 항소심에서도 중형을 선고 받았다. 뉴스1에 따르면 제1형사부(차문호 부장판사)는 살인 혐의로 기소된 A씨(54·여)에게 원심과 같은 징역 11년을 선고했다. A씨는 지난 5월28일 오전 4시쯤 대전 대...
  • 2017-12-21
  • 영국의 한 부촌 주민들이 자신들의 고급 승용차에 새똥이 떨어지는 것을 막기 위해 황당한 해결책을 내놨습니다.   현지 시간으로 어제(19일) 영국 인디펜던트 등 외신들은 나뭇가지에 쇠못이 촘촘하게 설치된 나무 두 그루에 대해 보도했습니다.   문제의 나무는 영국 브리스틀 클리프턴의 한 부촌에 있습니다....
  • 2017-12-21
  • 수풀에 신생아가 버려졌다는 시민 신고를 받고 출동한 중국의 한 경찰관이 제복을 벗어 아기를 감싼 사진이 공개돼 훈훈한 감동을 주고 있다. 지난 20일(현지시간) 중국 윈난망 등 외신들에 따르면 앞선 19일 오후 6시54분쯤 윈난(雲南) 성 추슝(楚雄) 시의 한 공원에 태어난 지 얼마 안 된 것으로 보이는 아기가 버려졌다는...
  • 2017-12-21
  • [서울신문 나우뉴스] 카지노서 돈 잃고 집에 가다 산 복권…75억원 당첨 미국에 사는 한 부부가 카지노에 갔다가 남은 돈으로 복권을 구매해 700만 달러(약 75억 원)에 당첨돼 화제다. 8일(현지시간) 오시닝 데일리 보이스 등 현지언론 보도에 따르면, 뉴욕주 오시닝에 사는 리언과 카린 그린버그 부부가 최근 700만 ...
  • 2017-12-21
조글로홈 | 미디어 | 포럼 | CEO비즈 | 쉼터 | 문학 | 사이버박물관 | 광고문의
[조글로•潮歌网]조선족네트워크교류협회•조선족사이버박물관• 深圳潮歌网信息技术有限公司
网站:www.zoglo.net 电子邮件:zoglo718@sohu.com 公众号: zoglo_net
[粤ICP备2023080415号]
Copyright C 2005-2023 All Rights Reserved.