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희귀 질환을 가진 태아를 끝까지 포기하지 않은 엄마와 그런 엄마의 바람대로 건강하게 자라고 있는 아기의 이야기가 감동을 주고 있다. 데일리메일은 지난 12일(현지시간) 팔과 다리 없이 태어난 아기가 모두의 예상을 깨고 건강하게 자라고 있다고 전했다. 미국 사우스캐롤라이나 주 플로렌스 출신인 재스민 셀프(24)는 지난해 4월 임신 사실을 알게 됐다. 호텔 프론트 매니저로 일하고 있는 그녀는 남자친구와 임신에 대해 상의했지만 근무에 치어 병원 검진을 받지는 못했다. 8월이 되어서야 병원을 찾은 그녀는 뜻밖의 이야기에 큰 충격을 받았다. 초음파 검사 결과 태아는 팔과 다리가 없는 희귀 유전 질환인 ‘테트라 아멜리아 증후군’을 앓고 있었다. 재스민은 “임신 5개월이 되어서야 병원을 찾았다. 너무 늦게 병원을 찾은 탓에 아기가 아픈 건 아닌가 싶어 눈물을 쏟았다”고 말했다. 재스민의 주치의는 슬픔과 죄책감에 빠진 그녀를 위로하는 한편, 태아의 생존 가능성이 적으니 아기를 포기하라고 조언했다.
‘테트라 아멜리아 증후군’은 양쪽 팔과 다리가 없는 것이 특징인 매우 드문 유전 질환이다. 이 증후군은 사지가 없을 뿐 아니라 얼굴이나 머리, 심장, 폐, 신경, 뼈, 비뇨기, 성기 등 다른 부분의 기형을 동반하기도 한다. 이 증후군을 가진 태아는 임신 중 유산되거나 출생 직후 대부분 사망한다. ‘오체불만족’으로 유명한 일본 작가 오토다케 히로타다가 바로 이 테트라 아멜리아 증후군을 앓고 있다. 재스민의 아기 역시 생존 가능성은 희박했고 그녀는 중절 수술을 심각하게 고민했다. 실제로 워싱턴에서 수술 날짜까지 받은 재스민은 그러나 차마 뱃속 아기를 지울 수 없었고, 지난해 9월 29일 임신 29주 만에 제왕절개수술로 아들을 출산했다. 아기는 수술 중 문제로 산소와 영양분 공급이 차단돼 한때 위기를 맞기도 했지만 얼마 후 안정을 되찾았고 재스민의 품에 안겨 집으로 돌아갔다. 모두의 예상을 깨고 기적적으로 생존한 아기RJ윌슨은 현재까지도 건강하게 자라고 있다.
재스민은 “팔다리가 없다는 것만 빼면 윌슨은 모든 면에서 평범한 아기이다. 매우 잘 웃고 밝은 성격을 가지고 있다”며 뿌듯해했다. 그러나 사람들의 시선과 편견에서 자유로울 수는 없었다. 그녀는 “사람들은 윌슨의 증상에 대해 많이 궁금해한다. 이웃집 소녀는 윌슨이 학교에는 다닐 수 있는지 묻기도 했다”고 설명했다. 그러나 재스민은 그런 사람들의 시선을 윌슨에 대한 관심으로 받아들인다고 말했다. 그녀는 “선입견이 있더라도 일단 아들에 대해 직접 물어봐주는 게 편하다. 내가 그들의 편견을 깨줄 수 있는 기회이기 때문”이라면서 앞으로 꾸준히 아들의 상태를 세상과 공유할 것이라고 밝혔다.
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