조글로홈 | 포럼 | CEO비즈 | 쉼터 | 문학 | 사이버박물관 |
조글로로고
“나비 날개 같은 제 피부 보고 놀라시지 않으셨길”
조글로미디어(ZOGLO) 2020년1월19일 21시38분    조회:1687
조글로 위챗(微信)전용 전화번호 15567604088을 귀하의 핸드폰에 저장하시면
조글로의 모든 뉴스와 정보를 무료로 받아보고 친구들과 모멘트(朋友圈)로 공유할수 있습니다.


제 사진 보고 놀라시지 않았나 모르겠네요. 전 영국 스코틀랜드 세인트 앤드루 대학에 재학 중인 스무 살 루시 빌 롯이라고 합니다.

수포성 표피 박리증(Epidermolysis Bullosa)이란 희귀 질환을 갖고 있어요. 사람들이 제일 많이 하는 질문이 “어디 다쳤느냐”는 거예요. 다치지 않았어요. 그냥 이렇게 태어났어요. 조금만 닿아도 피부가 쉽게 부서지고 쪼개집니다. 나비 날개에 비유해 저같은 아이들을 ‘나비 어린이’라고 하지요.

앞의 질문에 대한 제 답은 ‘생채기가 드러난 점이 아주 고통스럽지요’란 것입니다. 물론 이 말은 제 내면의 상처가 오히려 더 크다는 얘기겠지요. 목에 생겨난 손상 세포 때문에 10대 때 여러 차례 수술대에 올랐어요. 일찍 죽는다고들 하셨어요. 유전자 탓이고요, 치료할 방법이 없어요. 하지만 다행히 20대에 접어들었네요.

영국에 대략 5000명, 세계적으로는 50만명이 EB를 앓고 있어요. 전 미국 텍사스주 오스틴에서 일부 피부가 없는 채로 태어났어요. 낳자마자 EB 진단을 받았어요. 그림자처럼 EB가 함께 자라났어요. 제 이름을 알게 됐을 때부터 ‘얼마 남지 않았다(terminal)’는 말을 들었답니다.

하지만 전 긍정적으로 바꾸려고 했어요. 함께 EB를 앓는 친구들을 위해 목소리를 냈고 잡지 인터뷰에도 응했지요. 테드(Ted) 강연에도 나섰고 공부하는 틈틈이 첫 소설도 냈지요. 학교를 좋아했는데 그곳에선 늘 괴상한 꼬마였지요. 하지만 몸이 아파 수업을 빠지면 떨어질까봐 마구 화를 내곤 했어요.


감수성 예민한 10대 때는 남들과 달리 보인다는 점 때문에 힘들었어요. 하지만 같은 처지의 또래들에게 용기를 내라고 북돋는 역할을 했던 것 같아요. 매일 일어나면 고맙다는 사람들의 댓글을 보는데 그게 제 가슴을 가득 채우더라고요.

영국 BBC 라디오 뉴스비트가 인터뷰하고 BBC 홈페이지에도 18일(현지시간) 소개됐는데 EB 환자들을 돕는 자선단체 ‘데브라’의 연구 책임자 캐롤라인 콜린스 박사님은 저처럼 젊은 EB 환자들은 긍정적이며 미래를 향해 뚜벅뚜벅 걸어가고 있다고 말씀하시더군요. 지난주 런던에서 열린 EB 환자 모임에서 제게도 유전자 치료법이 걸음마 단계이지만 개발되고 있다고 말씀해주셔서 적지 않게 위안이 됐어요.

제 목표요? 올해는 EB란 질병을 사람들에게 더욱 널리 알리는 거고요, 인턴십을 많이 신청해 학사 학위를 빨리 땄으면 하는 거예요. 제게 달려 있겠지만 영원히 학교에 다녔으면 좋겠어요.

서울신문

파일 [ 2 ]

[필수입력]  닉네임

[필수입력]  인증코드  왼쪽 박스안에 표시된 수자를 정확히 입력하세요

Total : 6505
  • ‘재활용의 달인’, 딸 원피스가 된 아빠 셔츠
    ‘셔츠로 만든 원피스’의 모습이다.  어린 딸을 위해 만든 이 원피스에서는 딸을 위한 사랑, 절약 정신, 재활용 아이디어가 물씬 풍긴다, 아이의 아빠는 자신의 와이셔츠를 단지 자르기만 했을 뿐이다. 셔츠의 아래 부위를 잘라 소매만 만들었을 뿐인데, 낡은 셔츠가 어린 딸을 위한 근사한 원피스로 재탄...
  • 2014-02-07
  • 잠수함 같은 집.... 홍수 직전의 집 ‘화제’
    잠수함에서나 볼 수 있는 상황이 아닐까. 물속에서 수면으로 올라오다가 촬영한 것 같다. 아니면 이 집은 방수가 완벽한 것인지도 모른다.  해외 네티즌 사이에서 큰 주목을 받는 이미지는 홍수가 난 상황을 담은 것으로 추정된다. 그런데 그 엄청난 수압을 유리문이 어떻게 견뎠을까. 여기여기 물이 새는 것 같지만 ...
  • 2014-02-07
  • 하늘에 떠가는 유람선 ‘깜짝’
    높은 다리 위를 흐르는 수로가 해외 네티즌 사이에서 화제다. 영국 웨일스 북동부에 있는 폰트치실트 다리는 수로로 기능하며 디 강 위의 협곡을 가로지른다. 랭골렌 운하의 일부분이자 가장 중요한 구역이다. 높이가 38m인데 너비가 3.4m에 불과하다. 한쪽은 물이 흐리고 그 위는 작은 유람선과 카약이 지나 다니며 인도로...
  • 2014-02-06
  • 시속 76km, 3천만원짜리 장난감 자동차
    최고 시속 76킬로미터, 강철 차체, 독립 서스펜션, 브렘보 브레이크, 신체에 맞게 조절 가능한 페달 등을 갖춘 ‘장난감 자동차’가 나왔다. 이 자동차의 운전자는 10살 정도의 어린이다. 가격은 우리 돈으로 약 3천만 원으로, 준중형 승용차보다 비싼 수준이다. 클래식 애스턴 마틴을 축소한 듯한 모양의 이 장...
  • 2014-02-05
  • 멋있는 맨홀.....최첨단의 독일 맨홀
    맨홀이 없는 도시는 없지만 사진 속의 맨홀을 아주 특별해 보인다. 맨홀 뚜껑이 갈라져서 열리면 그 안에 계단이 있다. 여유롭게 걸어 들어갔다 천천히 나올 수 있으니, 작업자의 품위(?)를 지켜주는 맨홀 시설이라고 할 수 있겠다. 6개로 갈리는 맨홀 뚜껑과 나선형 계단 구조가 신기한 맨홀은 독일 비스바덴에 있다. 온천...
  • 2014-02-05
  • 상상도 못한 승객.....여객기에 탄 매들, 네티즌 깜짝
    비행기 좌석에 사람이 아닌 매가 앉아 있다? ‘비행기에 탑승한 매’가 눈길을 끌고 있다. 최근 해외 SNS 등을 통해 소개되면 이 사진은 카사블랑카에서 아부 다비로 향하는 여객기에 탑승한 이가 촬영한 것으로 알려졌다. 사진 촬영자는 비행기 오른 후 자신의 눈을 의심하지 않을 수 없었다. 텅 빈 좌석에 사람...
  • 2014-02-05
  • 명품 핸드백 뜯어 먹는 여자, 네티즌 화제
    명품 핸드백을 뜯어 먹는 여자가 화제다. 금발에 반팔 셔츠 차림의 이 여성은 눈에 확 띄는 핸드백을 들고 미국 뉴욕의 지하철에 올랐다. 좌석에 앉은 이 여성의 외모와 차림새는 다른 사람들의 눈에 확 들어온다. 강렬한 화장에 평범하지 않은 옷차림이 그 이유다. 여성의 옆에 앉은 남자는 슬금슬금 여자를 살핀다. 이 여...
  • 2014-02-05
  • ‘페이스북’이 맺어준 女68·男29 커플 화제
    [서울신문 나우뉴스]우울증을 앓는 19세 남성 ‘해롤드’가 장례식장에서 우연히 만난 80대 여성 ‘모드’와 사랑에 빠진다는 내용의 유명연극 ‘19 그리고 80’. 그런데 최근 이런 유형의 커플이 실제로 나타나 네티즌들의 관심이 집중되고 있다. 영국 일간지 데일리메일의 3일(현지시간) ...
  • 2014-02-05
  • 中 인기가수, 싸이 노래 표절 논란…안무까지 베껴
    [서울신문 나우뉴스]중국 춘절(중국의 설) 특집 TV프로그램인 ‘춘완’(春晩)에 출연해 호응을 이끈 현지 유명 가수가 싸이의 ‘강남스타일’ 표절 논란에 휩싸였다. 다장웨이(大張僞)는 신곡 ‘베이얼솽’(Very Cool)으로 무대에 섰는데, 문제는 이 곡의 리듬이나 안무, 심지어 무대 배경에...
  • 2014-02-05
  • ‘지하철 만취남’, 집으로 착각한 채 속옷까지 ‘훌러덩’
    사진= 중국 웨이보    만취한 남성이 지하철안에서 자신의 집인 듯 숙면을 취하다 결국 경찰에 넘겨지는 소동이 일었다. 문제는 이 남성의 잠버릇(?) 때문이다. 중국 웨이보에 ‘술에 취해서, 정말 민망하다’는 글과 함께 사진이 올라왔다. 공개된 사진 속에는 속옷까지 탈의한 채 지하철 좌석을 침대...
  • 2014-02-05
  • 13개월 표류 남성…"너무 멀쩡해 의심"
    13개월 태평양 표류끝 구조 남성…"너무 멀쩡해 의심" 13개월간 태평양을 표류한 끝에 산호초에 도착했다고 주장해 화제가 된 엘살바도르 출신 어부 호세 살바도르 알바렌가가 3일(현지시간) 마주로에서 병원 치료를 받기 위해 간호원의 부축을 받으며 경찰 보트에서 내리고 있다. ⓒAFP=뉴스1 1년 넘게 보트 하나에...
  • 2014-02-05
  • 어린 딸과 함께 남편에 의해 화형…왜?
    인도 여성, 어린 딸과 함께 남편에 의해 화형…지참금 갈등 때문 ‘비극’ 지참금 갈등으로 인해 한 여성이 남편에 의해 불에 타 죽는 끔찍한 비극이 발생했다. 미국 CNN은 인도 동부 자르크한드 주의 둠카 지역에서 지난달 30일 결혼 3년차인 한 남성과 시부모가 아내(22)과 딸(1)에게 석유를 끼얹고 불을...
  • 2014-02-03
  • 시리아서 총 든 '4세 테러리스트', 검은마스크 뒤엔..
    [서울신문 나우뉴스]내전이 한창인 시리아에서 고작 4살밖에 되지 않은 꼬마가 기관총을 들고 전쟁에 나선 모습이 포착돼 충격을 주고 있다. 이 소년은 AK-47 총을 들기에 버거울 만큼 아직 작은 몸집이어서 받침대를 사용해 총을 고정한 채 사수로 나섰다. 영국 일간지 데일리메일 등 해외 언론은 이 소년이 지하디스트(ji...
  • 2014-02-01
  • 태평양서 16개월 간 표류하다 구조된 남성
    영화 '캐스트 어웨이' 스틸컷   지난 2012년 9월 보트로 멕시코를 떠나 엘살바도르로 향했던 호세 이반이라는 남성이 태평양에서 16개월 간 1만2800㎞나 표류한 끝에 마샬군도에서 구출됐다고 영국 텔레그래프지 인터넷판이 31일 보도했다. 이 남성은 매우 야위었고 저혈압으로 힘들어 하긴 하지만 스스로 걸...
  • 2014-02-01
  • “들어와!”…친구에 ‘우산’ 씌워주는 개구리 포착
    [서울신문 나우뉴스]비오는 날 나뭇잎을 우산처럼 쓰고 비를 피하는 듯한 개구리의 모습이 포착돼 관심을 끌고있다. 최근 영국언론을 통해 공개된 사진 속 주인공은 ‘빨간 눈 청개구리’(red-eyed tree frogs). 이 개구리는 적이 나타났을 때 위협적으로 보이기 위한 빨간 눈을 가진 것이 특징으로 서양에서는 ...
  • 2014-01-29
  • 강아지 영웅 탄생! 몸 던져 독뱀에서 주인 구해
    [서울신문 나우뉴스]몸을 던져 주인을 구한 강아지가 중남미 언론에 소개됐다.  강아지는 주인이 뱀의 공격을 받게 되자 앞을 가로막고 나서 싸우다 대신 뱀에 물렸다.  작은 영웅이 탄생한 곳은 브라질 중부 고이아니아라는 곳이다.  강아지의 주인 다니엘 마르틴스(16)가 책상에 앉아 컴퓨터에 몰두해 있...
  • 2014-01-29
  • 아일랜드 마법의 숲길.... 판타지 숲길 ‘화제’
    환상적인 느낌을 불러일으키는 숲길이 해외 소셜 미디어 화젯거리로 떠올랐다.  많은 해외 네티즌들은 팀 버튼 영화에 나올 것 같은 숲길이라 평한다. 나무 가지들이 당장이라도 움직이며 길을 막아설 것 같다. 판타지 영화의 세트로도 손색이 없을 것 같다는 평가다.  이것은 아일랜드 북부 앤트림 카운티 부근...
  • 2014-01-29
  • 억대 챙긴 ‘성매매 알선女’ 알고보니 남자
    카페 열어 전화로 음성변조 1인3역… 실체 의심한 회원 신고로 덜미 2012년 5월 회사원 A 씨(42)는 음란물 사이트 ‘소라넷’의 조건 만남 주선 카페에 접속했다. 카페에는 여성들의 나체 사진들이 올라와 있었다. A 씨가 전화해 보니 ‘지소연 매니저’라고 밝힌 여성 운영자가 친절한 목소리로...
  • 2014-01-29
  • 하룻밤 새 '핏빛'으로 변한 미스터리 호수 포착
    [서울신문 나우뉴스]중국 칭다오시의 한 호수가 한순간 '핏빛'으로 물들어 주민들이 충격에 빠졌다. 중신망 등 현지 매체의 28일자 보도에 따르면 중국 칭다오시의 한 인공호수가 지난 27일 붉은 빛으로 물들었다. 공원 관리자는 청명했던 호수물이 한순간 붉게 변했고, 수면에는 옅은 기름띠가 형성된 상태였다. 또...
  • 2014-01-29
  • 머리카락으로 옷과 모자 짠 할머니
    사람의 머리카락으로 짠 옷과 모자를 본 적이 있나요? 위중구(渝中區)에 사는 퇴직 여교사인 샹런쏀(項仁憲) 씨는 11년 동안 자신의 머리카락으로 옷 한 벌과 모자 하나를 짰다. 어제(26일) 오후 올해 60세의 샹 여사는 인터뷰에서 자신이 젊었을 때 아름다웠고, 특히 윤기 흐르는 흑발은 사람들의 부러움을 샀다고 말했다....
  • 2014-01-28
‹처음  이전 300 301 302 303 304 305 306 307 308 309 310 다음  맨뒤›
조글로홈 | 미디어 | 포럼 | CEO비즈 | 쉼터 | 문학 | 사이버박물관 | 광고문의
[조글로•潮歌网]조선족네트워크교류협회•조선족사이버박물관• 深圳潮歌网信息技术有限公司
网站：www.zoglo.net 电子邮件：zoglo718@sohu.com 公众号: zoglo_net
[粤ICP备2023080415号]
Copyright C 2005-2023 All Rights Reserved.