조글로홈 | 포럼 | CEO비즈 | 쉼터 | 문학 | 사이버박물관 |
조글로로고
“나비 날개 같은 제 피부 보고 놀라시지 않으셨길”
조글로미디어(ZOGLO) 2020년1월19일 21시38분    조회:1655
조글로 위챗(微信)전용 전화번호 15567604088을 귀하의 핸드폰에 저장하시면
조글로의 모든 뉴스와 정보를 무료로 받아보고 친구들과 모멘트(朋友圈)로 공유할수 있습니다.


제 사진 보고 놀라시지 않았나 모르겠네요. 전 영국 스코틀랜드 세인트 앤드루 대학에 재학 중인 스무 살 루시 빌 롯이라고 합니다.

수포성 표피 박리증(Epidermolysis Bullosa)이란 희귀 질환을 갖고 있어요. 사람들이 제일 많이 하는 질문이 “어디 다쳤느냐”는 거예요. 다치지 않았어요. 그냥 이렇게 태어났어요. 조금만 닿아도 피부가 쉽게 부서지고 쪼개집니다. 나비 날개에 비유해 저같은 아이들을 ‘나비 어린이’라고 하지요.

앞의 질문에 대한 제 답은 ‘생채기가 드러난 점이 아주 고통스럽지요’란 것입니다. 물론 이 말은 제 내면의 상처가 오히려 더 크다는 얘기겠지요. 목에 생겨난 손상 세포 때문에 10대 때 여러 차례 수술대에 올랐어요. 일찍 죽는다고들 하셨어요. 유전자 탓이고요, 치료할 방법이 없어요. 하지만 다행히 20대에 접어들었네요.

영국에 대략 5000명, 세계적으로는 50만명이 EB를 앓고 있어요. 전 미국 텍사스주 오스틴에서 일부 피부가 없는 채로 태어났어요. 낳자마자 EB 진단을 받았어요. 그림자처럼 EB가 함께 자라났어요. 제 이름을 알게 됐을 때부터 ‘얼마 남지 않았다(terminal)’는 말을 들었답니다.

하지만 전 긍정적으로 바꾸려고 했어요. 함께 EB를 앓는 친구들을 위해 목소리를 냈고 잡지 인터뷰에도 응했지요. 테드(Ted) 강연에도 나섰고 공부하는 틈틈이 첫 소설도 냈지요. 학교를 좋아했는데 그곳에선 늘 괴상한 꼬마였지요. 하지만 몸이 아파 수업을 빠지면 떨어질까봐 마구 화를 내곤 했어요.


감수성 예민한 10대 때는 남들과 달리 보인다는 점 때문에 힘들었어요. 하지만 같은 처지의 또래들에게 용기를 내라고 북돋는 역할을 했던 것 같아요. 매일 일어나면 고맙다는 사람들의 댓글을 보는데 그게 제 가슴을 가득 채우더라고요.

영국 BBC 라디오 뉴스비트가 인터뷰하고 BBC 홈페이지에도 18일(현지시간) 소개됐는데 EB 환자들을 돕는 자선단체 ‘데브라’의 연구 책임자 캐롤라인 콜린스 박사님은 저처럼 젊은 EB 환자들은 긍정적이며 미래를 향해 뚜벅뚜벅 걸어가고 있다고 말씀하시더군요. 지난주 런던에서 열린 EB 환자 모임에서 제게도 유전자 치료법이 걸음마 단계이지만 개발되고 있다고 말씀해주셔서 적지 않게 위안이 됐어요.

제 목표요? 올해는 EB란 질병을 사람들에게 더욱 널리 알리는 거고요, 인턴십을 많이 신청해 학사 학위를 빨리 땄으면 하는 거예요. 제게 달려 있겠지만 영원히 학교에 다녔으면 좋겠어요.

서울신문

파일 [ 2 ]

[필수입력]  닉네임

[필수입력]  인증코드  왼쪽 박스안에 표시된 수자를 정확히 입력하세요

Total : 6505
  • 中 재벌2세들의 ‘은밀한 파티’ 현장 폭로돼
    [서울신문 나우뉴스]중국 베이징의 모처에서 재벌 2세들이 모여 벌인 음란한 파티 현장이 공개돼 충격을 주고 있다고 중국 스커망 등 현지 언론이 보도했다. 현지 인터넷 게시판에 올라온 사진과 설명에 따르면 베이징 외각의 한 별장에서 이뤄지는 이 ‘은밀한 파티’는 재벌 2세 또는 지역 유지의 2세 등이 참...
  • 2013-10-29
  • 메히꼬의 12살 련체자매
    메히꼬의 올해 12살난 련체자매인Lupita과 Carmen 는 4개의 팔과 2개의 다리 (각자 한개 다리만 조절가능)가 있으며 생식기관과 소화기관은 공유하고있고 한개의 척추라서 분리수술은 불가능한 상태이다. 그러나 놀라울 정도의 동시성 행동과 다른 개성을 갖고있다. Carmen은 익살스럽고 강한 성격인 반면 Lupita는 수줍어...
  • 2013-10-29
  • 성관계 요구 거절하자 식당 불 지른 20대 검거
    방화로 휴대용 가스버너 폭발 (광주=연합뉴스) 26일 오전 광주 서구 치평동 모 상가건물 식당에서 방화로 추정되는 화재로 휴대용 가스버너가 폭발는 사고가 발생했다. 사진은 이날 화재진압후 촬영한 현장의 모습. 2013.9.26 pch80@yna.co.kr (광주=연합뉴스) 박철홍 기자 = 광주 서부경찰서는 29일 술에 취해 식당의 가스...
  • 2013-10-29
  • 미국 프로농구팀 치어리더의 화끈한 춤사위
    프로농구 휴식시간에 치어리더들의 화끈한 응원이 관중의 눈길을 끌기는 미국도 마찬가지다. 25일(현지시간) 달라스 마버릭스, 뉴욕 킥스, 마이애미 히트, 올랜도 매직의 치어리더들이 저마다 갈고 닦은 춤실력을 보여주고 있다. [로이터=뉴스1]
  • 2013-10-28
  • 채팅이 부른 시아버지-며느리-남편의 막장 불륜
    [서울신문 나우뉴스]인터넷 채팅으로 만난 뭇남성과 밀회를 즐기기 위해 호텔방에 들어선 유부녀가 시아버지를 만난 황당한 사연이 전해졌다. 더욱 놀라운 것은 아내의 외도를 눈치챈 남편이 그녀를 미행하다 3자가 딱 만나 싸움까지 벌였다는 사실. 웬만한 막장드라마를 능가하는 이 사건은 최근 중국 헤이룽장성의 한 호...
  • 2013-10-28
  • 사윗감 놓고 다툰 뒤 딸 죽이려한 공포의 父
    딸 비비 [서울신문 나우뉴스]딸이 데려온 남자친구가 마음에 들지 않는다는 이유로 딸을 죽이려고 한 무시무시한 아버지가 충격을 주고 있다. 영국 일간지 데일리메일의 27일자 보도에 따르면 지난 5월 영국에 사는 모하메드 이나야트(56)라는 이름의 남성은 파키스탄 출신으로 자신의 딸 비비가(28) 두바이로 건너가 경찰...
  • 2013-10-28
  • 고양이 꼬리에 라이터로 ‘불장난’ 친 美여성 체포
    [서울신문 나우뉴스]자신이 키우던 고양이 꼬리를 장난삼아 라이터로 태운 여성이 결국 체포되었다고 미국 현지 언론들이 26일(현지시각) 보도했다. 미국 캘리포니아주(州)에 거주하는 여성인 모니카 퍼레리는 장난삼아 자신이 키우던 15살의 고양이 꼬리에 라이터를 갖다 대어 털을 태우는 장면을 페이스북에 고스란히 게...
  • 2013-10-28
  • 농장서 무려 30억원 넘는 ‘공룡’ 캐낸 농부 횡재
    [서울신문 나우뉴스]미국의 한 농부가 자신의 농장에서 우리돈으로 무려 30억원이 훌쩍 넘는 ‘보물’을 캐내 화제에 올랐다. 최근 국제경매업체인 본햄 옥션 측은 “다음달 19일(현지시간) 미국 뉴욕에서 공룡 티라노사우루스와 트리케라톱스의 뼈를 경매에 부친다”고 밝혔다. 화제의 이 공룡뼈는 미...
  • 2013-10-28
  • 알콜도수 67.5도, 세계서 가장 독한 맥주 출시
    [서울신문 나우뉴스]술 중에서도 특히 맥주를 좋아하는 사람들이라면 눈여겨 볼만한 새로운 맥주가 해외서 출시됐다. 스코틀랜드의 한 주류회사가 내놓은 이 맥주는 ‘뱀의 독’(Snake Venom)이라는 이름만큼이나 ‘화끈한’ 알콜 도수를 자랑한다. 이 맥주는 무려 67.5도로, 일반 위스키나 중국에서 ...
  • 2013-10-28
  • 지하철 좌석에 앉아 집에가는 ‘거대 개’ 화제
    [서울신문 나우뉴스]최근 소셜 뉴스 웹사이트 ‘레딧’에 지하철 전동차에 탑승한 거대한 개가 사진으로 올라 화제가 되고있다. 영국언론 메트로를 통해서도 보도된 화제의 이 사진은 런던 지하철 센트럴라인을 운행하는 한 전동차 내에서 촬영됐다. 사진 속 개는 ‘개의 왕’으로도 불릴만큼 거대한 ...
  • 2013-10-28
  • 베네수엘라에서 머리카락 기증女 느는 사연은?
    [서울신문 나우뉴스]베네수엘라에서 긴 머리카락을 기증하는 여성들이 늘어나고 있다. 한때 머리카락 강도가 기승을 부리면서 아예 머리카락을 잘라 자선단체에 기부하는 게 안전하고 낫다고 생각하는 여성이 많아지고 있기 때문이다. 재단 ‘희망의 머리카락’은 머리카락을 이용해 베네수엘라에서 자선사업을 ...
  • 2013-10-28
  • 아이 손 잘라 끓는 물에 넣은 중국男 충격
    [서울신문 나우뉴스]중국 남성이 여자친구의 아들의 손을 잘라 끓는 물에 집어 넣는 끔찍한 사건이 발생했다고 호주 뉴스닷컴이 보도했다. 호주 뉴스닷컴의 보도에 따르면 중국 선양에서 한 남성이 동거녀가 집을 비운 사이 동거녀의 아들(10세)을 막대로 때려 학대한 뒤 오른 손을 식칼로 자르고 접합이 불가능 하도록 끓...
  • 2013-10-28
  • 모르는 남자에 신장 제공한女, 그 남자와 결혼
    [서울신문 나우뉴스]잘 모르는 남자에게 신장을 제공한 여성이 그 남자와 결혼하는 마치 영화같은 일이 벌어졌다. 지난 12일(현지시간) 미국 인디애나주 덴빌에서 결코 헤어질 수 없는 커플이 결혼식을 올렸다. 이 결혼식이 화제가 된 것은 이들 커플이 신장을 나눈 사이이기 때문이다. 화제의 주인공은 카일 프롤리히(23&...
  • 2013-10-27
  • 17세 소녀, 혼자 힘으로 연매출 2500억 기업 세워
    [서울신문 나우뉴스]한 해 매출이 2억 5000만 달러에 이르는 회사의 CEO가 고작 17세 소녀? 미국의 한 10대 소녀가 런칭한 회사가 수 천 억 원의 매출을 기록해 화제를 모으고 있다고 유력 경제지인 포브스가 22일 보도했다. 애리조나에 사는 벨라 윔스(Bella Weems)는 올해 17살로, 3년 전인 2010년 쥬얼리 회사 ‘O...
  • 2013-10-27
  • "구급대원이 자살기도女 음부를 만지며 추행"...
    경기 화성시의 한 119구급대원이 자살기도 여성을 병원으로 옮기던 중 성추행했다는 내용의 고소장이 제출돼 경찰이 수사에 나섰다. 화성서부경찰서는 A(여·35) 씨로부터 구급대원에게 성추행당했다는 내용의 고소장을 23일 접수, 수사하고 있다. 고소장에 따르면 A 씨는 지난 9월 9일 오전 2시쯤 화성시 전곡항 자신...
  • 2013-10-26
  • 딸들의 ‘처녀성’ 팔다 적발된 친부모 충격
    [서울신문 나우뉴스]친딸들의 ‘처녀성’을 팔려 한 파렴치한 부모가 경찰에 붙잡혔다. 영국 일간지 데일리메일의 25일자 보도에 따르면 콜롬비아에 사는 마가리타(45)라는 여성은 최근 딸의 신고로 경찰에 체포됐다. 올해 16세인 딸은 자신이 임신한 사실을 알았지만 엄마인 마가리타가 강제로 아이를 유산시키...
  • 2013-10-26
  • 미녀 리포터, 방송중 ‘성행위 포즈’ 구설
    [서울신문 나우뉴스]호주의 한 미녀 스포츠 리포터가 스포츠 중계 도중 뜻하지 않게 ‘야동’에 나올 법한 행동으로 구설수에 올랐다. 화제의 주인공은 호주 채널9에서 스포츠 뉴스를 진행하는 이본 샘프슨. 그녀는 지난주 호주 북시드니 오발에서 열린 크리켓 경기를 지켜보다 뉴스의 중심으로 떠올랐다. 이날 ...
  • 2013-10-26
  • “내가 트렌스젠더 최고미녀!”
    [서울신문 나우뉴스]브라질에서 트렌스젠더 여왕을 뽑는 대회가 열려 화제다. ’미스 T 브라질’이라고 명명된 트렌스젠더 미녀대회가 열린 건 지난해에 이어 올해가 두 번째. 리우데자네이루에서 열린 대회는 트렌스젠더 미녀 28명이 참가해 열띤 경합을 벌였다. 여느 미녀대회처럼 드레스와 비키니 등의 순서로...
  • 2013-10-25
  • 학생들에게 자기 ‘누드사진’ 보낸 女조교의 굴욕
    [서울신문 나우뉴스]미국의 유명대학인 아이오와 주립대 여성 조교가 실수로 자신의 누드사진을 학생들에게 보내는 웃지못할 일이 벌어졌다. 지난 22일(현지시간) 저녁 비즈니스 수학 수업을 듣고있는 학생들에게 한통의 이메일이 날아왔다. 신원이 공개되지 않은 해당 수업의 여성 조교가 보낸 메일에는 76번과 78번 문제...
  • 2013-10-25
‹처음  이전 316 317 318 319 320 321 322 323 324 325 326 다음  맨뒤›
조글로홈 | 미디어 | 포럼 | CEO비즈 | 쉼터 | 문학 | 사이버박물관 | 광고문의
[조글로•潮歌网]조선족네트워크교류협회•조선족사이버박물관• 深圳潮歌网信息技术有限公司
网站：www.zoglo.net 电子邮件：zoglo718@sohu.com 公众号: zoglo_net
[粤ICP备2023080415号]
Copyright C 2005-2023 All Rights Reserved.