최근 국가의료보험국 공식사이트에 게재된 <정협 제14기 전국위원회 제1차 회의 제03136호(의료보건류 270호) 제안에 대한 답변서>에 따르면 현재 우리 나라에서 출시허가를 받은 75가지 희귀병 약품중 50여가지가 의료보험약품목록에 포함되였다고 한다.

최근 몇년간 국가의료보험국은 접근절차를 최적화하여 적시에 자격을 갖춘 희귀병 약품을 의료보험목록에 포함시켰다. 2023년 국가의료보험약품목록 조정사업계획에서 희귀병 약품의 신청조건에 대해 출시시간 제한을 두지않고 있으며 국가 권장 복제약품목록에 포함된 약품은 해당 년도의 의료보험목록을 신청할 수 있어 희귀병 약품의 준입범위를 진일보 넓혔다.

희귀병 약품 공급보장 방면에서 국가의료보험국은 국가위생건강위원회와 함께 관련 문서를 련속으로 발행해 지정 의료기구와 지정 판매약국 두가지 경로를 통해 협상된 약품의 공급보장 및 림상적용 등 방면에서 합리적인 요구를 충족시켰다. 2023년 6월말 전국에는 22.9만개 지정병원과 약국이 희귀병 약품을 포함한 협상된 약품목록을 갖추고 있다.

이 밖에 희귀병에 대한 다층차 의료보장체계를 보완하는 방면에서 고비용 부담 환자에 대한 종합지원체계를 개선하고 시장력량을 적극 도입하여 자선단체, 상업건강보험, 의료공제 등 사회 각 계층의 구조보장 참여를 촉진하고 보장합력을 발휘한다.