조글로로고
“충격! 1세 영아의 입원비 나흘만에 55만원?”, 그의 부모가 하는 말: 더이상 여론몰이 하지마...
조글로미디어(ZOGLO) 2021년9월7일 14시21분    조회:1575
조글로 위챗(微信)전용 전화번호 15567604088을 귀하의 핸드폰에 저장하시면
조글로의 모든 뉴스와 정보를 무료로 받아보고 친구들과 모멘트(朋友圈)로 공유할수 있습니다.

최근 입원진료비 정산 명세서 몇장이 많은 사람들의 관심을 샀다.

    명세서에 따르면 한 녀아가 올 8월 17일에 입원해 나흘사이 든 진료비가 무려 55만원에 달했다. 명세서를 찍어 올린 사진에는 또 “충격”이라는 글자까지 추가되였다.

    출처가 “서안교통대학제2부속병원”으로 되여 있어 이 정산서는 “진상”을 모르는 네티즌들이 의사를 규탄하는 의거로 되였다.

    그러나 매체 보도에 따르면 병원과 환아 가족은 인터넷상 떠도는 진료비 정산 명세서는 모르는 상황에서 류출되였고 치료는 지침에 부합되고 또 필요한 치료였다고 밝혔다.

    9월 4일, 공식계정 “서안교통대학제2부속병원”은 글을 실어 과학지식 보급 방식으로 네티즌들의 질문에 응답했다.

    글은 2개월전, 2세 미만의 소화(가명)는 사지 무기력증과 운동력 저하로 병원 진료를 받았다고 밝혔다. 병원 전문가는 소화에 대해 유전자 진단을 실시하고 최종 척수근위축증(SMA)으로 확진했다.

SMA는 척수 전각에 있는 운동신경 섬유 및 세포의 진행성 변성에 의해 근력 상실, 근위축 증상이 나타나는 희귀질환이다. SMA는 2세 이하 영유아에게 있어 “1호 유전병 킬러”로 불리우고 있으며 발병률은 약 만분의 1 수준이다. 만약 적극적인 치료가 따르지 못하면 환자는 점차 여러 계통의 기능 손상이 생겨 수시로 생명이 위험해질 수 있다.

    전문가의 협진을 거쳐 소화가 약물사용 금기증이 없는다는 점을 확인하고 부모와의 소통, 상황 고지서 서명 이후 소화에게 뉴시너센나트륨 약물치료를 진행하기로 했다.

뉴스너센나트륨은 현재 유일하게 사용승인을 받은 SMA치료제로 우리가 흔히 말하는 “고아약물”이다.

뉴스너센나트륨 주사액은 국내 판매 가격이 개당 수십만원으로 전액 자부담 약물치료제이다. 환자는 첫해에 6개를 맞아야 하고 그 이후로는 4개월에 한번씩 1개를 지속적으로 맞아야 한다.

치료제 가격을 놓고말하면 우리나라에서 공개된 가격은 세계적 범위내에서 가장 낮은 수준이다. 적지 않은 지역에서는 현재 부분적 공익기금에서 이를 원조항목으로 내와 SMA 환자들의 부담을 덜어주고 있다.

    공식계정에서 발표한 관련 글에 달린 댓글 내용을 보면 많은 네티즌들이 희귀질환에 대한 주목을 기대했다.

 

     환아 가족의 답변: 상황을 료해한 뒤 약물 투여 동의

    기자가 소화 부모님을 만나 사실을 확인한 결과, 소화 부모님들은 인터넷에서 떠도는 병원 진료비 정산서 사진은 모르는 상황에서 류출되였다고 밝히고 이에 대한 여론몰이에 불만을 토로했다.

    “아이가 앓고 있는 질환은 척수근위축증이고 수입제 약물인 뉴시너센나트륨 투여가 필요했으며 약물 사용은 우리가 동의한 것입니다.”

    “관련 약물에 대해 교통대학제2부속병원은 1푼도 추가로 받은 것이 없으며 궁금하면 인터넷에서 약물 가격을 검색하면 쉽게 확인할 수 있습니다.”

    “다들 사실 확인이 없이 떠드는 것을 삼가셨으면 좋겠습니다. 아픈 아이를 두고 여론몰이를 하는 이런 무책임한 행위는 한 일반 가정의 정상적인 생활에 큰 지장을 줄 수 있습니다.”

중국조선어방송넷   

파일 [ 1 ]

[필수입력]  닉네임

[필수입력]  인증코드  왼쪽 박스안에 표시된 수자를 정확히 입력하세요

Total : 1168
  • 지난시(济南市)의 월마트에서 여우고기가 당나귀고기로 둔갑해 판매된 사실이 적발됐다. 광둥성(广东省)에서 발행되는 양청완바오(羊城晚报)의 보도에 따르면 지난달 28일, 산둥성(山东省) 지난시 시민 왕(王) 씨가 월마트 매장에서 소고기, 당나귀고기를 구입해 먹었다가 맛과 색깔이 이상한 점을 발견해 ...
  • 2013-12-24
  • 전국인민대표대회는 23일 제6차 상무회의를 열어 '단독 2자녀'(부모중 한 사람이 독자면 아이를 2명 가질 수 있도록 허용하는 것) 법안을 심의한다고 신경보가 보도했다. '단독 2자녀' 법안이 전국인민대대회에서 의결되면 각 성ㆍ시는 이를 기반으로 자체적인 방안을 마련해 시행에 들어가게 된다. 중국에...
  • 2013-12-23
  • 19일, 영국 '자연'잡지 사이트는 2013년 세계 과학계 10대 인물 평선결과를 공포, 중국농업과학원 할빈수의연구소 연구원이며 국가 조류독감 참고 실험실 주임인 진화란(陈化兰)박사가 조류독감의 예방과 치료 령역에서의 뛰여난 공헌으로 10대 인물에 입선되였다.   10대 인물은 '자연' 잡지사 편집들이...
  • 2013-12-20
  • 광둥성(广东省광동)에서 5일 사이에 신종 조류인플루엔자(AI) 환자가 잇따라 발생해 비상이 걸렸다. 중국중앙방송(CCTV)의 보도에 따르면 19일 선전시(深圳市)에 거주하는 38세 남자 어우(欧)모 씨가 H7N9형 AI 확진 판정을 받았으며 현재 병세가 위중한 상태이다. CCTV는 "지난 5일 사이에 광둥성에서만 4명의 H7N9형...
  • 2013-12-20
  • 지난 19일, 서장자치구 라싸시는 기온 상승, 기후 건조 등 원인으로 처음으로 스모그 현상이 나타났다. 이번 스모그로 온 도시가 스모그에 잠겨버렸으며 부다라궁도 희미하게 보일정도였다.  중신넷 /조글로미디어
  • 2013-12-20
  • ▲ [자료사진] 지난 2일 오전, 무면허로 오토바이를 운전하다 중년여성과 살짝 부딪치는 바람에 치료비를 물어주고 불법취업 사실까지 적발돼 송환된 외국인. 베이징(북경)에서 올해 불법 입국·체류·취업 혐의로 송환된 외국인이 200여명에 달한다고 베이징 지역신문 베이징완바오(北京晚报)...
  • 2013-12-20
  •  중앙기율위원회 감찰부 사이트가 전한 소식에 따르면, 중앙기율위원회가 얼마 전 중앙 8개 규정 정신을 위반한 10건을 놓고 통보했는데 이중 푸샤오광(付曉光) 헤이룽장(黑龍江)성 부성급(副省級) 간부의 유흥비 공금 사용과 술자리 동석자 가운데 1명이 사망하고 1명이 부상당하는 사건에 대한 처벌로 현 부성급 직위...
  • 2013-12-18
  • 신강 카슈 경찰측은 얼마전 카슈지역 소부현 "12.15" 사건은 조직적이고 사전모의가 있는 폭력테러습격 사건이라는 것을 초보적으로 인정했습니다. 현재 경찰측은 이미 범죄용의자 6명을 체포하고 폭발장치와 자작 총기, 칼 등을 포획했습니다. 12월 15일 23시경, 신강 카슈지역 소부현 공안국 민경이 사이바그향에서 범죄...
  • 2013-12-17
  • 중국 공안부는 호적제도를 점진적으로 개혁해 오는 2020년 새 호적제도를 도입할 것이라고 17일 밝혔다. 공안부 황명(黃明) 부부장은 17일 신화망과의 대담에서 "호적제도 개혁은 도시화 추진을 위한 주요 사안일 뿐 아니라 수많은 농민공의 '시민 꿈'을 실현할 수 있는 중요한 조치"라며 "2020년까지 새 호적...
  • 2013-12-17
  • 청두(成都)에서 오랜 시간 사위와 불륜 관계를 맺어 온 장모가 이를 견디다 못해 결국 사위를 목졸라 죽이는 사건이 발생해 충격을 주고 있다. 쓰촨성(四川省) 지역신문의 보도에 따르면 청두시(成都市) 룽촨이구(龙泉驿区) 인민검찰원은 최근 사위 황창(黄强) 살해 용의자로 경찰에 자수한 류징(刘静) 사건에 대한 심리를 ...
  • 2013-12-17
조글로홈 | 미디어 | 포럼 | CEO비즈 | 쉼터 | 문학 | 사이버박물관 | 광고문의
[조글로•潮歌网]조선족네트워크교류협회•조선족사이버박물관• 深圳潮歌网信息技术有限公司
网站:www.zoglo.net 电子邮件:zoglo718@sohu.com 公众号: zoglo_net
[粤ICP备2023080415号]
Copyright C 2005-2023 All Rights Reserved.