일전에 국가의료보장국은 2021년 국가의료보험약품목록 조정결과를 공포했는데 74종의 약품이 새로 목록에 진입했다. 이중에는 한대값이 근 70만원에 달하는 척수성 근위축증 치료에 사용되는 희귀병약물이 포함되였는데 이는 희귀병 고가약물이 의료보험약품목록에 진입하는 선례를 남겼다. 이러한 선례는 환자들에게 어떤 변화를 가져올가? 최근 화제가 되고 있는 100만원짜리 ‘항암신약’은 왜 의료보험약품목록에서 제외되였을가?

희귀병 고가약물 의료보험약품목록에 진입

환아가족: 우리 아이에게 희망이 생겼다

희귀병은 ‘고아병’이라고도 부르는데 발병률이 매우 낮고 드물게 발생하한다. 희귀병은 일반적으로 심각하고 만성적이며 유전적인 질병으로서 흔히 생명을 위협한다. 지금까지 확인된 희귀병은 최소 7000종이 넘는데 이중 약 5~10%만 효과적인 치료제를 갖추고 있다. 고가약물은 명확하게 정의되지 않았지만 일반적으로 년간 100만원 이상의 비용이 드는 약품을 고가약품이라고 부른다.

척수성 근위축증(SMA)의 경우 추산에 따르면 우리 나라 신생아 SMA 환자가 매년 1200명씩 추가되고 있고 약 3만 명이 생존하고 있다고 한다. 이런 희귀병을 치료하는 약물이 국가의료보험약품목록 협상을 거쳐 정식으로 의료보험약품목록에 진입했는데 이는 환자가족의 진료부담을 크게 줄일 수 있게 되였다. 많은 환아가족은 이 소식을 듣고 눈물을 흘리며 “우리 아이를 살릴 수 있게 되였다.”, “우리가 몇년간 기다리던 일이 끝내 이루어졌다.”라며 감격해했다.

왜 ‘고가약물’이 의료보험약품목록에서 제외되였을가?

사실 희귀병약물이 의료보험약품목록에 진입한 것은 이번이 처음이 아니다. 국가의료보장국은 벌써 40여종의 희귀병약물이 의료보험에 포함되였다고 밝혔다. 하지만 년간 치료비가 100만원이 넘고 환자가 장기간 사용해야 하는 고가치약물은 그동안 한번도 의료보험약품목록에 진입한 적이 없다.

3일, 국가의료보장국은 <2021년 국가의료보험약품목록 조정사업방안>에 대해 해석할 때 2020년 주민의료보험 1인당 평균 800원 안팎에 불과하고 그중 3분의 2가 재정보조에서 왔다고 지적했다. 국가의료보장국이 비싼 약품의 의료보험약품목록 진입을 철저히 차단한 것도 바로 이때문이였다.

북경시 의료보험센터 주임 정걸은 일부 사람들이 의료보험목록약품 협상은 가격을 깎는 것이기에 가격이 낮을수록 좋다고 생각하는데 이는 이 업무에 대한 심각한 왜곡이라고 밝혔다. 기금계산이 추구하는 것은 약품의 최저가격이 아니라 합리적인 지급기준을 제시하는 것이다. 우리 나라 도시농촌주민 1인당 평균 가처분소득 등을 종합하고 환자의 개인부담능력을 종합적으로 고려하여 계산을 통해 대부분 환자들이 모두 사용할 수 있는 가격을 찾아내여 최대범위에서 백성들에게 혜택을 주는 것이 이 담판이 가지는 의의이다. 최근 120만 원짜리 ‘항암신약’이 화제가 되고 있는데 왜 이 약은 의료보험에서 제외되였을가? 정걸 주임은 이런 약품은 치료효과가 좋을지 모르지만 가격이 기금능력과 백성부담 수준을 훨씬 초과했기 때문에 경제성을 갖추지 못해 심사를 통과하지 못했고 결국 협상자격을 얻지 못했다고 해석했다.

‘고가약품’은 ‘서민가격’을 제시해야 의료보험약품목록에 진입할 수 있는데 년간 지출비용이 최고 30만원을 넘지 말아야 한다. 이는 ‘고가약품’이 의료보험에 들어가려면 ‘서민가격’을 제시해야 함을 의미한다. 그렇다면 ‘고가’에서 ‘서민가격’에 이르기까지 하락폭은 얼마일가? 중국의학과학원 종양병원 원 부원장 석원개는 국가의료보장국이 설립된 이래 련속 4년간 약품목록조정을 진행해 대량의 새 약품이 목록에 들어갔으며 특히 담판을 거쳐 약품가격을 대폭 낮추었다고 밝혔다. 2018년 이래 국가의료보험담판 새 약품가격의 평균 하락폭은 전부 50% 이상에 달하며 올해는 61.71%로 사상 최고치를 기록했다. 종양약품의 경우 올해 담판으로 새로 추가된 종양약품의 평균 하락폭은 64.88%로 평균 수준을 초과했다.