“전에는 우리에게 아이의 엄청난 치료비를 감당할 방법이 없었다. 이 약이 국가의료보험 담판약 목록에 들어서부터는 아이와 우리 온집식구는 생의 희망을 맞이했다 ” 한 척수근위축증(脊髓性肌萎缩症,SMA)환아 보호자가 눈물을 그렁이며 말한다.

척수근위축증은 척수 전각운동신경원(脊髓前角运动神经元)성질이 변하면서 초래한 근육 무력, 근육수축 질병으로서 주로 아동들한테서 발생된다. 증상은 중(重)형으로부터 경형에 이르기까지 4가지 등급으로 나뉘는데 Ⅰ형 환아는 보통 2살까지 살지 못한다. 당전 길림성에 척수근위축증 환자가 30여명 된다.

노시닌나트륨(诺西那生钠注射液)은 우리나라에서 척수근위축증을 치료하는 첫 출시 약품이다. 2019년 4월에 출시되였으나 주사 한대 (剂次)값이 70만원에 달해 절대다수 환자 및 환자가정에서는 뒤걸음질칠 수 밖에 없었다.

2021년 12월 국가의료보험국은 준입 담판을 진행해 해당 약품을 의료보험 약품 목록에 넣었다. 하여 약값은 한대(剂次)에 3.3만원으로 대폭 인하되였는 바 의료보험 결산을 한 후 개인은 1.2만원만 부담하면 된다. 환자의 첫해 치료비는 자부담 140만원선에서 8만원선안으로 대폭 경감되였고 첫 치료후 매년 개인의 자부담 치료비는 4만원을 초과하지 않게 되였다.

길림대학제1병원 소아신경과 병동에서 여러 척수근위축증 환아가 노시닌나트륨주사를 맞으려고 기다리고 있었다. 이제는 이런 ‘구명약 ’을 더는 보통 가정에서 부담할 수 없게 안하며 “아이한테 생의 희망을 안겨주고 정상적으로 운동할 수 있는 기능을 회복시켜 준다 ”는 적극적인 마음가짐이 환아 부모들의 공감대로 되고 있다.

길림대학제1병원 소아신경과 부주임 오설매는 “올해 1월 1일 노시닌나트륨이 의료보험 결산 약에 든후 우리는 이미 20여명 환자측으로부터 예약 치료 신청을 받았다. 그전에는 자비로 치료할 수 있는 환자가 백에 하나라 할 정도로 적었으나 현재 우리한테로 매주 3,4명 환자가 노시닌나트륨 주사치료를 받으러 온다. ”고 감회를 턴다.

길림성의료보장국 의약복무관리처 류량군처장은 이렇게 말한다.

길림성에서는 의료보험에 가입한 군중들이 가장 관심하는 국가담판약품 구매 결산 정책 락착을 중시하여 여러가지 조치를 강구해 국가담판약품이 길림성에서 결산될 수 있도록 했다. 특히 척수근위축증 치료약품인 노시닌나트륨에 대해 우리는 병원이 록색통로 적극적으로 구입해들이도록  독촉, 지도하고 환자가 해당 약물치료를 받은 효과에 대한 추종 체크까지  전부 절차에 대해 포치했으며 길림성의 보험 가입 환자를 올해 1월 1일부터 해당 약물 보험 결산대우를 향수하게 했다.

/길림일보