(흑룡강신문=하얼빈)유전성 운동 감각 신경병을 앓고 있는 5세 소녀의 사연이 알려져 안타까움을 주고 있다.
미국 CNN, 영국 일간지 데일리메일 등 해외 언론의 28일자 보도에 따르면, 미국 오리건주에 살고 있는 5세 소녀 줄리아나 스노우(5)는 유전성 운동 감각 신경병인 샤르코 마리 투스 질환(Charcot Marie Tooth desease, 이하 CMT)을 앓고 있다.
염색체에서 일하는 유전자의 중복으로 인해 생기는 이 질환은 손과 발의 근육들이 점차 위축되는 증상을 보이며, 치료제를 써도 부작용이 심해 완치가 어려운 희귀병으로 알려져 있다.
한국 출신의 입양아로 미국에서 자라 미국인과 결혼한 뒤 스노우를 낳은 미셸 문은, 아이가 4살 때인 지난해에 “다시 몸이 아프면 병원에 갈래, 집에 있을래?”라고 물었고, 아이는 조금도 지체하지 않고 “다시 병원에 가야 한다면, 차라리 천국을 택할래”라고 답해 엄마의 마음을 아프게 했다.
이 대화는 지난 7월 미셸 문의 블로그에 올려졌다. 엄마와 어린 딸이 ‘천국과 죽음’을 두고 나눈 최초의 대화로, 많은 네티즌들을 울린 바 있다.
출처:서울신문
파일 [ 1 ]
포토뉴스
[필수입력] 닉네임
[필수입력] 인증코드
왼쪽 박스안에 표시된 수자를 정확히 입력하세요