부모님의 포옹조차 고통스럽게 느껴질 수 있는 질병을 앓고 있는 아기의 사연이 많은 사람들의 안타까움을 사고 있습니다.
현지 시간으로 지난 10일, 영국 매체 데일리 메일은 조그만 마찰에도 피부에 물집이 생기는 병을 앓고 있는 5개월 아기인 레논 그레고리의 사연을 보도했습니다.
미국 펜실베이니아 주에서 태어난 레논은 생후 26시간도 되지 않아 충격적인 진단을 받았습니다. 바로 '수포성 표리박리증'이라는 질환이었습니다.
병원 측은 이 질환이 피부가 극도로 연약해져 작은 외상이나 마찰로도 물집이 생길 수 있는 병이라고 설명했습니다. 그리고 이렇게 생긴 물집은 사라지는 데 오랜 시간이 걸릴뿐더러 고통스러운 것이라고 말했습니다. 심지어 아이를 안아주는 것도 좋지 않을 것이라고 말했습니다.
그만큼 레논의 피부는 마찰에 예민하게 반응했습니다. 기저귀를 갈거나 음식을 먹으면서도 쉽게 물집이 생겼습니다.
심지어 콧구멍이나 입안에도 물집이 생겨 젖병을 물거나 손가락을 빠는 행동도 위험했습니다. 레논이 목욕하는 것을 정말 좋아했지만, 물집에 물이 닿아 감염이 될 수도 있어서 이조차도 자주 할 수 없었습니다.
그레고리 부부는 여전히 레논을 돌보는 일이 어렵고 힘들지만, 레논을 보며 희망을 놓지 않고 있습니다. 물집으로 고통스러울 레논이 신기하게도 항상 행복한 웃음을 잃지 않았기 때문입니다. 때문에 레논의 엄마 셸비 씨는 아이가 '세상에서 가장 행복한 아기'라고 말합니다.
안타깝게도 레논이 가진 이 병은 평생 낫지 않는 것으로 전해졌습니다. 하지만 자라면서 점차 증상이 완화될 것이라는 소식에 가족은 안도하고 있습니다.
레논의 소식이 알려지면서, 아이를 돕기 위해 만들어진 페이스북 페이지에는 사람들의 따뜻한 손길이 하나 둘 모이고 있습니다.
SBS 뉴스
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