조글로

“나비 날개 같은 제 피부 보고 놀라시지 않으셨길”

조글로미디어(ZOGLO) 2020년1월19일 21시38분 조회:1603

조글로 위챗(微信)전용 전화번호 15567604088을 귀하의 핸드폰에 저장하시면
조글로의 모든 뉴스와 정보를 무료로 받아보고 친구들과 모멘트(朋友圈)로 공유할수 있습니다.

제 사진 보고 놀라시지 않았나 모르겠네요. 전 영국 스코틀랜드 세인트 앤드루 대학에 재학 중인 스무 살 루시 빌 롯이라고 합니다.

수포성 표피 박리증(Epidermolysis Bullosa)이란 희귀 질환을 갖고 있어요. 사람들이 제일 많이 하는 질문이 “어디 다쳤느냐”는 거예요. 다치지 않았어요. 그냥 이렇게 태어났어요. 조금만 닿아도 피부가 쉽게 부서지고 쪼개집니다. 나비 날개에 비유해 저같은 아이들을 ‘나비 어린이’라고 하지요.

앞의 질문에 대한 제 답은 ‘생채기가 드러난 점이 아주 고통스럽지요’란 것입니다. 물론 이 말은 제 내면의 상처가 오히려 더 크다는 얘기겠지요. 목에 생겨난 손상 세포 때문에 10대 때 여러 차례 수술대에 올랐어요. 일찍 죽는다고들 하셨어요. 유전자 탓이고요, 치료할 방법이 없어요. 하지만 다행히 20대에 접어들었네요.

영국에 대략 5000명, 세계적으로는 50만명이 EB를 앓고 있어요. 전 미국 텍사스주 오스틴에서 일부 피부가 없는 채로 태어났어요. 낳자마자 EB 진단을 받았어요. 그림자처럼 EB가 함께 자라났어요. 제 이름을 알게 됐을 때부터 ‘얼마 남지 않았다(terminal)’는 말을 들었답니다.

하지만 전 긍정적으로 바꾸려고 했어요. 함께 EB를 앓는 친구들을 위해 목소리를 냈고 잡지 인터뷰에도 응했지요. 테드(Ted) 강연에도 나섰고 공부하는 틈틈이 첫 소설도 냈지요. 학교를 좋아했는데 그곳에선 늘 괴상한 꼬마였지요. 하지만 몸이 아파 수업을 빠지면 떨어질까봐 마구 화를 내곤 했어요.

감수성 예민한 10대 때는 남들과 달리 보인다는 점 때문에 힘들었어요. 하지만 같은 처지의 또래들에게 용기를 내라고 북돋는 역할을 했던 것 같아요. 매일 일어나면 고맙다는 사람들의 댓글을 보는데 그게 제 가슴을 가득 채우더라고요.

영국 BBC 라디오 뉴스비트가 인터뷰하고 BBC 홈페이지에도 18일(현지시간) 소개됐는데 EB 환자들을 돕는 자선단체 ‘데브라’의 연구 책임자 캐롤라인 콜린스 박사님은 저처럼 젊은 EB 환자들은 긍정적이며 미래를 향해 뚜벅뚜벅 걸어가고 있다고 말씀하시더군요. 지난주 런던에서 열린 EB 환자 모임에서 제게도 유전자 치료법이 걸음마 단계이지만 개발되고 있다고 말씀해주셔서 적지 않게 위안이 됐어요.

제 목표요? 올해는 EB란 질병을 사람들에게 더욱 널리 알리는 거고요, 인턴십을 많이 신청해 학사 학위를 빨리 땄으면 하는 거예요. 제게 달려 있겠지만 영원히 학교에 다녔으면 좋겠어요.

서울신문

파일 [ 2 ]

Total : 6505

10세 아이 기둥에 묶고 채찍질하는 남성 영상 공개돼

10살 소년이 기둥에 묶여 채찍질을 당하는 영상이 공개돼 시민들의 분노를 사고 있다. 지난 12일 중국 광둥성 롄장시에서 성인 남성 A씨가 10살 소년을 학대한 사건을 최근 보도했다. 당시 소년은 기둥에 묶여 채찍질을 당하는 등 심하게 매를 맞았고 이 모습이 현장에 있던 시민이 촬영한 영상에 고스란히 담겼다. 영상 속...
2019-07-26

"딴 여자 왜 봐"…기내에서 노트북으로 남편 머리 내리친 여성

남편이 다른 여성을 쳐다봤다는 이유로 기내 난동을 부린 여성이 경찰에 체포됐다. 24일(이하 현지 시간) ABC뉴스 등 미 현지 매체에 따르면 최근 마이애미 공항에서 출발하는 로스앤젤레스(LA)행 아메리칸 항공 여객기 안에서 여성 탑승객 A씨가 남편 B씨에게 "다른 여자를 쳐다보고 싶냐"고 욕설을 하면서 노...
2019-07-26

‘덮개 열고 앞발로…’ 하수구에 버려진 신생아 구조한 떠돌이 야생 개들

인도에서 태어난 지 한 시간 된 신생아가 하수구에 버려지는 사건이 발생했다. 근처를 배회하던 떠돌이 개들이 아이를 구했다는 사실이 밝혀지며 현지에서 큰 화제를 모으고 있다. 25일 인도타임스 등 현지 언론에 따르면 지난 18일 태어난 A양은 세상 밖으로 나온 지 1시간 만에 버려졌다. A양의 친모는 아이를 낳자마자 ...
2019-07-26

“사이코패스처럼 보이려 노력했다” 신림 삐에로 도둑의 진실

삐에로 가면을 쓴 채 원룸 침입을 시도하는 CCTV 영상을 유튜브에 올려 ‘공포 괴담’을 퍼뜨린 남성이 경찰에 붙잡혔다. 그는 자신이 운영하는 택배 대리수령 회사 광고를 위해 영상을 만들어 게시했다고 진술했다. 서울 관악경찰서는 영상 게시자인 최모(34)씨를 임의동행해 조사했다고 25일 밝혔다...
2019-07-26

딸에게 흉기 휘두른 ‘무서운 엄마’, 대체 왜?

지난 4월 3일 오후 10시 30분쯤 인천시 동구 모 아파트. 외출을 마치고 집으로 돌아온 A(46·여) 씨는 식탁 위를 보고선 순간적으로 화가 치밀었다. 탁자 위에는 딸인 B(19)양이 먹던 음식물 등이 어지럽게 놓여 있었다. 이에 A 씨는 딸에게 탁자 위 쓰레기를 치우라고 말하며 딸의 머리채를 잡아 수차례 흔들었다. ...
2019-07-26

잘린 고양이 머리와 발만 그릇에… “고양이 토막살해범 수배 중”

동물자유연대는 25일 고발문을 통해 “잔혹한 고양이 토막 살해범을 공개 수배한다”고 호소했다. 동물자유연대는 25일 자신의 홈페이지에 고발문을 올리고 “서울 목동의 한 아파트 단지 내 길고양이를 돌보던 캣맘으로부터 토막난 고양이 사체를 발견했다는 제보를 받았다”며 ...
2019-07-26

3개월 아기 안고 난투극 벌인 母…결국 비극 초래

미국 조지아주에서 20대 여성이 3개월 된 아기를 안고 다른 여성과 싸움을 벌이다가 아기를 떨어트려 사망에 이르게 한 혐의로 기소됐다. 23일(현지시간) WLAB-TV등 미국의 지역 언론에 따르면, 캐런 라순 해리슨(26)이라는 여성이 지난 19일 미국 남부 조지아주의 한 미용용품 주차장에서 다른 여성과 다툼을 벌였다.&nbs...
2019-07-25

미 여성 무술가, 벽돌 280장 맨손 격파 ‘세계신’

무술인 커비 들로네가 23일(현지시간) 미 캘리포니아주 새크라멘토에서 열린 캘리포니아주 박람회에서 벽돌을 격파하고 있다. 들로네는 2분 41초 동안 280장의 벽돌을 깨 세계 신기록을 세웠고 행사 후 어린이와 팬들을 위해 깨진 벽돌에 사인해주기도 했다. 【새크라멘토=AP/뉴시스】
2019-07-25

여자친구 살해한 뒤 인스타에 시신 촬영해 올린 남성

살해된 17세 소녀의 시신 사진이 인스타그램에 20시간 가까이 게시된 뒤 공유돼 논란이 일고 있다. 13일, 미국 뉴욕에 거주하는 비앙카 데빈스(17)는 남자친구 브랜던 클라크(21)와 함께 뉴욕시 퀸스의 콘서트장을 찾았다가 클라크의 차 안에서 그에게 살해됐다. 클라크는 숨진 데빈스의 시신 사진 4장을 인스타그램 계정에...
2019-07-25

어머니 구하려…불난 아파트 15층 기어올라간 아들

불길 속에 갇힌 엄마를 구하기위해 아파트 외벽을 타고 15층까지 올라간 아들의 사연이 잔잔한 감동을 주고있다. 지난 22일(이하 현지시간) 미국 CNN 등 현지언론은 필라델피아에서 일어난 19층 아파트 화재 소식과 관련된 내용을 보도했다. 영상을 통해 공개된 이 사건은 지난 18일 밤 일어났다. 갑작스러운 화...
2019-07-25

6살 물어뜯는 맹견 자신에게 유인한 美 청년의 살신성인

이웃 소년을 물어뜯는 맹견을 자신에게 유인해 인명 피해를 막은 10대 남성이 미국 언론의 주목을 받았다. CNN은 21일(현지시간) 텍사스주 컨로우의 한 마을에서 핏불테리어 한 마리가 사람을 공격해 6살 소년과 10대 남성이 부상을 입었다고 보도했다. 이날 오후 4시 50분쯤, 집 앞마당에서 친구들과 놀고 있던 메이...
2019-07-25

‘충주 티팬티남’ 조사한 경찰 “속옷 아닌 짧은 핫팬츠”…공연음란죄 적용 못할 듯

충북 충주의 한 카페에서 이른바 ‘하의 실종’ 상태로 나타난 남성의 하의는 그간 알려졌던 속옷이 아닌 핫팬츠였던 것으로 확인됐다. 24일 강원 원주경찰서에 따르면 지난 18일 오후 원주의 한 카페에서 A(40)씨가 엉덩이 전체 윤곽이 그대로 드러날 정도로 짧은 하의를 입은 채 음료를 구매했다. 이 남성을 본...
2019-07-25

거리에서 홀딱 벗은 소년 그리고…

46초짜리 동영상이 인도네시아를 울리고 있다. ‘잃어버린 인간성의 회복’이라는 거창한 설명이 달렸다. 23일 현지 매체에 따르면, 최근 사회관계망서비스(SNS)에 올라온 뒤 이날 현재 100만명 가까운 조회 수를 기록하며 기성 매체들이 다시 보도한 동영상 속 사건(여기 또는 아래 인터넷 주소 클릭)은 ...
2019-07-24

6살 유튜버가 번 돈으로 95억 빌딩 샀다…보람튜브가 뭐길래

3000만명이 넘는 유튜브 구독자를 자랑하는 '보람튜브'의 가족회사가 95억원 상당의 강남 빌딩을 사들였다. '보람튜브'는 6살인 이보람양의 일상생활이나 장난감을 가지고 노는 영상 등을 만들어 제공하는 채널로 국내 유튜브 콘텐츠 중 최고의 광고 수익을 올리고 있다. 지난 23일 대한민국법원 인터넷등...
2019-07-24

갈매기가 귀여운 반려견 낚아채 사라져…주인 ‘패닉’

영국의 한 가정집 정원에서 갈매기가 주인 옆에 있는 반려견을 물고 날아가버리는 일이 일어났다. 22일(현지 시각) 영국 더선은 전날 잉글랜드 데번주 페인턴에 거주하는 베카 힐(24)이 반려견 '기즈모'를 갈매기에 납치당한 후 패닉에 빠져있다고 전했다. 힐의 반려견은 네살 짜리 치와와 품종이었다. 힐은 당시 ...
2019-07-24

거실서 돌아가던 빨래건조기에 불이 '활활'.. 가족들 '충격'

호주의 한 가정집에서 사용하던 빨래건조기에 불이 붙는 사고가 발생했다. 23일(현지시간) 호주 야후뉴스는 지난 21일 캔버라 인근 머럼뱃맨에 거주하는 사이먼 맥그라스 가족에게 일어난 일을 보도했다. 맥그라스의 가족들은 이날 저녁 거실에 둘러앉아 함께 시간을 보내고 있었다. 그러던 중 거실 한켠...
2019-07-24

살해된 커플, 사라진 소년…연쇄 살인·실종에 캐나다 ‘발칵’

캐나다 북서부 브리티시컬럼비아주에서 3명이 살해되고 10대 소년 2명이 실종되는 등 강력 사건이 잇따라 발생하면서 캐나다 전체가 발칵 뒤집어졌다. 로이터통신 등에 따르면 왕립 캐나다 기마경찰대(RCMP)는 23일 기자회견을 열고 리야드강 핫스프링스 인근에서 발생한 남녀 살인사건과 10대 소년 2명 실종사건이 ...
2019-07-24

6살 유튜버 보람이 가족회사, 95억 청담동 빌딩 매입

국내 유튜브 컨텐츠 중 최대 광고수익을 올리고 있는 '보람튜브' 주인공 보람양(6세)의 가족회사가 95억원 상당의 강남빌딩을 매입했다. 최근 유튜브 등을 통해 엄청난 수익을 올리는 인플루언서들이 대거 안전자산인 강남빌딩 투자에 나서는 것과 일맥상통한다. 23일 빌딩중개업계에 따르면 '보람튜브 토이리...
2019-07-24

일본 공항에서 허가 없이 활주로 진입한 아시아나항공 여객기

아시아나항공 여객기가 일본 오키나와현 나하공항에서 관제 허가 없이 활주로에 진입했다가 제지를 받았다. NHK는 “지난 21일 오후 1시쯤 아시아나항공 여객기가 관제관 허가 없이 나하공항 활주로에 진입했다”며 “당시 여객기는 이륙을 위해 승객들을 모두 태운 뒤 활주로로 이동했다”고 22일 보...
2019-07-23

“혼날까봐”…6세 사촌동생 때려 죽인 12세 소년

중국에서 12세의 소년이 6세의 사촌 여동생을 때려 숨지게 한 사건이 발생했다고 중국의 온라인 매체인 ‘thepaper.cn’이 22일 보도했다. 지난 17일 중국의 서부인 닝샤지구 용닝현에서 올해 12세의 소년이 6세의 여아를 때려 숨지게 한 사건이 발생했다. 12세의 소년은 사촌 동생인 6세의 리모양과 놀이터에서...
2019-07-23

‹처음 이전 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 다음 맨뒤›

포토뉴스 오늘은 2024년 9월 19일

오늘의 인물

세상에 이런 일이 더보기+

살아가는 이야기 더보기+

많이 본 포토뉴스 많이 본 뉴스

최신 코멘트