최근 입원진료비 정산 명세서 몇장이 많은 사람들의 관심을 샀다.

    명세서에 따르면 한 녀아가 올 8월 17일에 입원해 나흘사이 든 진료비가 무려 55만원에 달했다. 명세서를 찍어 올린 사진에는 또 “충격”이라는 글자까지 추가되였다.

    출처가 “서안교통대학제2부속병원”으로 되여 있어 이 정산서는 “진상”을 모르는 네티즌들이 의사를 규탄하는 의거로 되였다.

    그러나 매체 보도에 따르면 병원과 환아 가족은 인터넷상 떠도는 진료비 정산 명세서는 모르는 상황에서 류출되였고 치료는 지침에 부합되고 또 필요한 치료였다고 밝혔다.

    9월 4일, 공식계정 “서안교통대학제2부속병원”은 글을 실어 과학지식 보급 방식으로 네티즌들의 질문에 응답했다.

    글은 2개월전, 2세 미만의 소화(가명)는 사지 무기력증과 운동력 저하로 병원 진료를 받았다고 밝혔다. 병원 전문가는 소화에 대해 유전자 진단을 실시하고 최종 척수근위축증(SMA)으로 확진했다.

SMA는 척수 전각에 있는 운동신경 섬유 및 세포의 진행성 변성에 의해 근력 상실, 근위축 증상이 나타나는 희귀질환이다. SMA는 2세 이하 영유아에게 있어 “1호 유전병 킬러”로 불리우고 있으며 발병률은 약 만분의 1 수준이다. 만약 적극적인 치료가 따르지 못하면 환자는 점차 여러 계통의 기능 손상이 생겨 수시로 생명이 위험해질 수 있다.

    전문가의 협진을 거쳐 소화가 약물사용 금기증이 없는다는 점을 확인하고 부모와의 소통, 상황 고지서 서명 이후 소화에게 뉴시너센나트륨 약물치료를 진행하기로 했다.

뉴스너센나트륨은 현재 유일하게 사용승인을 받은 SMA치료제로 우리가 흔히 말하는 “고아약물”이다.

뉴스너센나트륨 주사액은 국내 판매 가격이 개당 수십만원으로 전액 자부담 약물치료제이다. 환자는 첫해에 6개를 맞아야 하고 그 이후로는 4개월에 한번씩 1개를 지속적으로 맞아야 한다.

치료제 가격을 놓고말하면 우리나라에서 공개된 가격은 세계적 범위내에서 가장 낮은 수준이다. 적지 않은 지역에서는 현재 부분적 공익기금에서 이를 원조항목으로 내와 SMA 환자들의 부담을 덜어주고 있다.

    공식계정에서 발표한 관련 글에 달린 댓글 내용을 보면 많은 네티즌들이 희귀질환에 대한 주목을 기대했다.

     환아 가족의 답변: 상황을 료해한 뒤 약물 투여 동의

    기자가 소화 부모님을 만나 사실을 확인한 결과, 소화 부모님들은 인터넷에서 떠도는 병원 진료비 정산서 사진은 모르는 상황에서 류출되였다고 밝히고 이에 대한 여론몰이에 불만을 토로했다.

    “아이가 앓고 있는 질환은 척수근위축증이고 수입제 약물인 뉴시너센나트륨 투여가 필요했으며 약물 사용은 우리가 동의한 것입니다.”

    “관련 약물에 대해 교통대학제2부속병원은 1푼도 추가로 받은 것이 없으며 궁금하면 인터넷에서 약물 가격을 검색하면 쉽게 확인할 수 있습니다.”

    “다들 사실 확인이 없이 떠드는 것을 삼가셨으면 좋겠습니다. 아픈 아이를 두고 여론몰이를 하는 이런 무책임한 행위는 한 일반 가정의 정상적인 생활에 큰 지장을 줄 수 있습니다.”

중국조선어방송넷   

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