프랑스 파리에 사는 제롬 하몽(43)은 심각한 피부 종양을 초래할 수 있는 제1형 신경섬유종(neurofibromatosis type 1)을 가지고 태어났습니다. 제1형 신경섬유종은 종양이 신경 위에서 자라는 드문 유전질환으로, 얼굴 피부와 근육이 무너지는 무서운 병이죠.

하몽의 얼굴은 망가져 갔습니다. 결국 2010년 1월, 첫 번째 안면이식 수술을 받으면서 ‘생애 두 번째 얼굴’을 가지게 됐죠.

행복한 시간은 오래가지 못했습니다. 하몽의 몸에서 거부반응이 나타나기 시작한 겁니다. 이식된 장기나 조직에 손상을 미칠 수 있는 만성적인 거부반응이 나타난 것은 첫 수술을 받은 지 6년이 지난 2016년이었고, 그는 결국 두 번째 얼굴을 ‘제거’하고 ‘새 얼굴’을 위해 안면이식 수술 대기자 명단에 다시 이름을 올렸습니다.

그리고 올해 1월, 드디어 그에게 또 한 번 기회가 찾아왔습니다. 세 번째 얼굴을 가질, 하늘이 내린 기회였죠.

유럽 조르주 퐁피두 병원 의료진은 지난 1월 하몽의 두 번째 수술을 집도 했습니다. 안면 이식 수술을 두 번이나 받은 사람은 전 세계에서 하몽이 최초이자 유일합니다.

첫 번째 수술 때와 같은 거부반응을 줄이기 위해 면역치료를 동반했고, 수술 후에도 3개월가량 언어 치료 및 심리치료를 받았습니다. 달라진 자신의 얼굴을 심리적으로 받아들여야 하는 과제가 있었기 때문이죠.

물론 하몽이 살면서 총 3개의 얼굴을 가지게 되기까지는 말로 표현하지 못할 고난이 있었습니다. 특히 첫 안면이식수술 후 거부반응이 나타난 뒤 두 번째 수술을 받기 전까지, 약 3개월 동안 그는 병실에서 말하거나 듣지도 못한 채 ‘얼굴없는 사람’으로 지내야 했으니까요.

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