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다운증후군을 앓고 있는 소년이 특유의 해맑은 미소로 사람들을 사로잡았다. 지난 22일 데일리메일은 ‘스마일리 라일리’(웃는모습의 이모티콘 :-) 을 닮은 라일리)라는 별명이 붙을 만큼 사랑스러운 미소를 가진 소년 라일리의 이야기를 전했다.
잉글랜드 켄트 주 로체스터에 사는 백스터 부부는 라일리(4)가 다운증후군 진단을 받은 뒤 아들의 사랑스러움이 장애에 가려질까 걱정했다. 그러나 곧 많은 사람이 라일리의 미소에 빠져들었다. 라일리의 아버지 스튜어트 백스터는 “라일리는 어려서부터 특유의 사랑스러운 미소로 사람들을 행복하게 해주었다”고 설명했다. 라일리의 미소가 화제가 되면서 모델 제의도 잇따랐다. 한 모델 에이전시에 합류한 라일리는 유명 브랜드와 전속 계약도 맺었다.
해당 브랜드의 광고담당자는 “라일리가 다운증후군을 앓고 있다는 말을 듣고 우리는 눈물을 쏟았다. 그간 우리가 장애아에 대해 얼마나 편협한 인식을 가지고 있었는지 부끄러워질 정도로 라일리는 완벽한 미소를 가지고 있었다”고 말했다.
라일리가 모델로 서기까지 백스터 부부의 마음고생도 심했다. 라일리의 어머니 커스티는 “2013년 임신 19주 만에 첫딸을 잃었다. 그리고 찾아온 라일리는 내게 너무 소중했고, 딸처럼 유산되지는 않을까 노심초사하며 대부분의 시간을 보냈다”고 설명했다. 무사히 라일리를 낳은 커스티는 기쁨과 안도의 눈물을 흘렸다. 그러나 기쁨도 잠시, 백스터 부부는 곧 아들이 다운증후군을 앓고 있다는 사실을 알고 절망했다. 라일리는 코에 연결된 튜브를 통해 영양분을 공급받아야 했고 근육 약화로 걷는 법을 익히기까지 꽤 오랜 시간이 걸렸다. 라일리의 아버지 스튜어트는 “라일리는 세 살 때까지 혼자서 걷지 못했다. 다른 아기들이 100m 걸을 때 라일리는 같은 힘을 들여 50m 밖에 못 움직였다”고 말했다. 라일리가 유치원에 가면서부터는 라일리 주변의 시선까지 걱정해야 했다. 스튜어트는 “아들은 말도 제대로 하지 못했다. 라일리의 장애가 친구들에게 어떻게 비춰질까 노심초사해야만 했다”고 밝혔다.
그러나 백스터 부부의 예상은 보기 좋게 빗나갔다. 사랑스러운 라일리의 미소에 빠진 친구들은 라일리가 등장할 때마다 몰려들었다. 스튜어트는 아들의 장애를 오히려 자신이 편견을 가지고 바라봤던 것 같다면서 “만약 내가 아들의 다운증후군 소식을 처음 들었을 때로 돌아갈 수 있다면 나는 아들의 장애를 아무렇지 않게 받아들일 것”이라고 말했다. 주변의 사랑과 관심 속에 결국 키즈모델까지 나선 라일리는 이제 ‘엄마’와 ‘아빠’라는 단어는 물론 두 단어로 된 문장을 말할 수 있게 됐다. R에서 Z까지 알파벳을 외웠으며 혼자서 1에서 10까지 숫자도 셀 수 있게 됐다. 스튜어트는 “다른 아이들이 할 수 있는 건 라일리도 할 수 있다. 조금 느릴 뿐, 라일리 역시 다를 바 없다”고 설명했다.
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