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한 살배기가 입는 옷을 입고, 아기 욕조에서 목욕을 한다. 밤이면 젖먹이들이 쓰는 요람에서 잠을 청하고, 차를 탈 때는 항상 유아용 카시트를 쓴다. 몸무게 12㎏, 키 89㎝. 언뜻 보면 한 두 살 된 아기 같겠지만, 딜런은 올해로 8살 된 어엿한 소년이다. 영국 통계사이트에 따르면 8살 남아의 평균 몸무게는 25.6㎏, 키는 128㎝다. 딜런의 체구는 또래의 절반 수준인 셈이다. 이렇게 영원히 자라지 않을 것만 같은 ‘현실판 피터팬’ 딜런은 사실 살아있는 것 자체가 기적이다.
영국 에식스주 온가르지방 출신인 이 꼬마는 임신 36주가 조금 넘었을 때 제왕절개로 태어났다. 조산이긴 했지만 특별한 이상 없이 건강했던 아기는 출산 8주 차가 되었을 때 첫 발작을 일으켰다. 딜런의 어머니 다니엘 마이어스(41)와 아버지 리차드 마이어스(44)는 “아들은 작지만 완벽한 존재였다. 그러나 시간이 갈수록 잘 먹지 못하고 자주 울었다”고 설명했다. 발작 이후에는 귀와 목에 감영 증상이 나타났고 끔찍한 무호흡 증세도 이어졌다.
시간이 지나도 자라지 않는 몸 역시 걱정이었다. 딜런의 할머니가 또래와 달리 매우 작고 얇은 손자의 다리를 보고 병원으로 달려갔지만 의사들은 정확한 진단을 내리지 못했다. 21가지 질병 검사 후에도 딜런의 병명을 대는 이는 없었다. 어쩔 수 없이 퇴원한 딜런은 생후 4개월째 되던 지난 2011년 1월 처음으로 죽음과 가까워졌다. 다니엘은 “남편 사무실에 함께 있었는데 딜런이 갑자기 숨을 쉬지 않더니 몸이 시퍼렇게 변했다. 점점 뻣뻣해지는 아들 몸을 보며 죽는구나 싶었다. 내 생에 가장 긴 30초였다”라고 눈시울을 붉혔다. 다시 찾은 병원에서는 딜런이 그저 ‘백조신드롬’이라고 불릴 뿐인, 아직 공식 병명조차 붙여지지 않은 희귀 유전 질환이라는 진단을 내렸다. 의료진은 1년에 겨우 1㎜씩 자라는 딜런이 한 해를 넘기지 못할 거라는 비관적 소견을 내놨다.
‘백조신드롬’(SWAN-Syndrome)은 정확한 증상 역시 정리되지 않았으며 진단법과 치료법 역시 확인되지 않은 희귀 질환이다. 미국국립희귀질환기구와 영국백조신드롬협회, 유럽희귀질환기구와 캐나다, 호주, 일본 유사 기관이 이 질병에 대한 공동 권고안을 내놓긴 했지만 아직 진단조차 어려운 것이 현실이다. 이 희귀질환을 가지고 있는 것으로 추정되는 어린이들이 보이는 공통적인 증상으로는 성장 지연, 학습 장애, 근육 문제, 얼굴 기형, 호흡 질환 등이 있다. 딜런 역시 호흡 질환을 앓고 있으며 키나 몸무게 역시 더디게 늘고 있다. 8살임에도 상반신은 18개월~24개월짜리 아기에 해당하며 하반신은 9개월~12개월용 바지가 들어맞을 정도다.
그러나 다행스럽게도 1년을 넘기지 못할 거라던 의사들의 말과는 달리 딜런은 8년째 가족 곁을 지키고 있다. 5살 무렵에는 한 번에 1.4㎝가 자랐으며 기어다니거나 몇 걸음 걷는 게 가능해졌다. 다만 제대로 된 의사소통은 아직 불가능하다. 딜런은 아버지는 ‘마마’ 누나 스칼렛(13)에게는 ‘가가’, 할머니는 ‘범범’이라 부르는 등 아기 수준의 대화를 이어가고 있다. 하루에도 10번 가까이 찾아오는 무호흡 증상 때문에 수시로 산소호흡기의 도움을 받아야 하고, 그간 50차례의 수술을 거쳤음에도 매일 각종 주사와 22개의 다른 약을 복용해야 한다. 얼마 전에는 ADHD 진단도 추가로 받았다. 이런 딜런을 돌봐야 하는 가족들의 고생도 이만저만이 아니지만, 아이가 살아있다는 사실만으로도 부모는 기적이라 말한다. 어머니 다니엘은 “잠들어도 몇 분 이상을 넘기지 못하는 딜런 때문에 지난 9년간 단 한 번도 제대로 잠을 잔 적이 없었다”면서 “아직 딜런이 말을 못 해 비언어적 소통만이 가능한 상태지만 우리는 누구보다 아름다운 소통을 하고 있다”면서 “살아있어 주어서 고맙다”고 말했다.
가족들도 딜런이 영원히 함께하지 못할 거라는 사실을 잘 알고 있다. 그러나 딜런이 살아있는 한 희망을 버리지 않을 것이라는 뜻을 밝혔다. 마이어스 부부는 “딜런이 같은 병을 앓고 있는 아이들과 그 가족에게 희망이 되었으면 좋겠다”고 말했다. 다니엘은 “처음 딜런의 상태에 대해 들었을 때 이 세상에 혼자인 느낌이었다”면서 “영국에서 매년 6000명의 아이가 비슷한 질환으로 고통받고 있다”면서 “고립되었다고 생각하지 말았으면 좋겠다. 나도 당신도 혼자가 아니”라고 위로를 전했다.
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