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▲ 일러스트 이철원
2008년 5월, 중국 지린성 훈춘에 사는 한국계 중국인 최춘화(38)씨는 유치원으로부터 한 통의 전화를 받았다. “림걸이 어머님, 우리 유치원에서는 림걸이를 도저히 돌볼 수 없습니다. 죄송합니다.”
만 세 살이 지난 림걸이를 유치원에 입학시킨 지 일주일이 지난 시점이었다. 그때까지만 해도 최씨는 림걸이에 대해 별다른 생각을 안 했다. 알아들을 수 없는 말을 하고, 불러도 반응이 없고, 종종 폭력적인 모습을 보이고, 한자리에 5분도 못 앉아 있을 정도로 산만했지만 그저 조금 느릴 뿐이라고 생각했다. 하지만 두 번째 유치원에서도 같은 반응이었다. 해당 유치원 교사는 “자폐가 의심되니 병원에 한번 가 보라”고 권유했고, 중국 베이징대학교 의과대학 부속병원에서 아이는 자폐스펙트럼장애 진단을 받았다.
문제는 그 다음부터였다. 중국에서는 제대로 된 치료기관을 찾을 수 없었다. 림걸이의 이상행동이 눈에 띌 때마다 최씨는 눈물을 보였고 엄마의 눈물에 아무 반응도 없는 림걸이를 보면서 또 울었다. 절망하던 중 최씨가 다니던 회사의 지인이 한국의 의료진을 소개해 주었다. 한국자폐학회장을 지낸 한양대 의과대학 안동현 교수였다. 최씨는 아들 림걸이를 위해 모든 것을 던지고 한국행을 감행했다. 림걸이 어머니의 희생적인 모습에 감복한 안 교수는 이상적인 모델이지만 현실의 높은 벽에 막혀 시도한 적 없는 치료를 결행했다. 각 분야의 전문가들이 머리를 맞대는 ‘통합전문가치료’다. 병원의 ‘의학적 치료’, 언어치료·놀이치료·미술치료·음악치료 등의 ‘교육적 치료’, 어린이집에서 일반 아이들과 함께 어울리는 법을 배우는 ‘유아교육’의 전문가들이 삼위일체가 돼 진행하는 치료다. 아이코리아 아동발달교육연구원의 박랑규 원장이 든든한 지원군이 돼 주었다. 각 분야 전문가들은 두 달에 한 번꼴로 만나 림걸이의 치료 과정을 보고하고 통합치료 계획을 세웠다. 통합전문가회의는 2009년 3월부터 2011년 12월까지 총 14회 열렸고, 회의에는 5~10명의 림걸이 치료 담당자가 규합해서 림걸이를 위한 최선의 치료법을 논의했다.
통합치료를 받은 지 3년 만에 림걸이는 기적적으로 호전됐다. 아이는 전문가가 아니라면 자폐스펙트럼장애를 가지고 있다는 것을 알아차리지 못할 정도라고 한다. 정상에 가깝게 호전된 림걸이는 다시 중국으로 돌아갔고, 2012년 9월 일반인이 다니는 한국계 초등학교에 입학했다. 지난 중간고사 때 림걸이는 전과목 90점 이상을 받았다.
림걸이는 한국 의료진이 만들어낸 ‘한국의 딥스’다. ‘딥스’는 다섯 살 자폐아 딥스가 놀이치료를 통해 세상을 향해 문을 열게 되는 실화를 바탕으로 한 책으로 유아교육계의 고전이다. 통합전문가회의를 통한 치료 1호인 림걸이는 자폐스펙트럼장애 치료의 모범사례가 됐고 최근 림걸이의 치료 과정을 낱낱이 기록한 책 ‘내일을 기다리는 아이’(도서출판 이랑)가 출간됐다. 책은 안동현 교수가 직접 제안, 기획했다. 안 교수는 지난 9월 24일 주간조선과 만나 “림걸이 치료가 1년이 지난 즈음 치료 과정을 공유하면 좋겠다는 생각이 들어서 그때부터 치료과정을 철저히 남겨두었다”고 말했다. 기존의 자폐 극복 스토리 대부분이 자폐스펙트럼장애 어머니의 시각에서 쓰여진 것과 달리, 이 책은 치료진인 박랑규 아이코리아 원장과 안동현 한양대 정신건강의학과 교수가 썼다. 림걸이 치료 스토리와 함께 자폐스펙트럼장애 극복을 위한 팁을 객관적 데이터를 바탕으로 실었다.
박랑규 원장과 안동현 교수는 주간조선에 “림걸이 어머니의 역할이 무엇보다 컸다”고 강조했다. 림걸이 어머니 최씨는 한국에서 하루 24시간을 오직 림걸이의 치료에 바치고, 림걸이를 위해 보육교사 교육원에서 1년간 교육을 받았다. 아이코리아 측에서는 최씨에게 ‘장한 어머니상’을 수여했다. 림걸이 어머니 최춘화씨는 현재 중국 훈춘에 있다. 지난 6월 림걸이 남동생을 낳고 집에서 산후조리 중인 그와 9월 24일 전화 인터뷰를 했다. 책에는 ‘민수’라는 가명으로 나왔는데, 림걸이 어머니 최씨는 아이와 자신의 실명을 써도 괜찮다고 했다. 충전기를 생산하는 삼성전자 협력업체에 근무하던 그는 회사에 복귀하지 않고 당분간 림걸이를 보살피고 둘째를 돌보는 데에만 전념할 예정이라고 했다.
그는 “림걸이는 복이 많은 아이”라는 말을 여러 번 했다. “림걸이는 복이 많아서 한국에서 제일 좋은 의사와 치료사 선생님을 만났습니다. 자폐증을 가지고 태어난 것을 운명이라고 한다면 이것만은 불행 중 다행입니다. 그저 감사할 뿐입니다. 이 마음 간직하고 살 거라고 다짐에 다짐을 거듭합니다.” 그는 중국에 림걸이와 비슷한 아이가 많은데 중국에서는 자폐장애에 대해 거의 모른다며 안타까워했다. 그러면서 “저희가 만난 한국 의료진과 치료진은 최고 수준입니다. 경제적 여건만 허락한다면 중국에 있는 아픈 아이들을 다 한국으로 보내고 싶습니다”라고 말했다. 그가 3년간 림걸이 치료에 든 비용은 총 1억원 정도. 회사에 장애아동을 보살피는 독지가가 있었기에 가능했다.
림걸이는 올 9월에 2학년이 됐다. 중국으로 돌아간 지 1년이 지난 지금, 점점 좋아지고 있다고 한다. 논리적 사유가 필요한 수학은 힘들어하지만 “싫어” 소리 한 번 안 하고 잘 따르고 있으며, 준비물을 챙기거나 알림장 쓰기 등은 혼자서 척척 해낸다. 친구들끼리도 큰 충돌 없이 지내고, 집으로 초대해 어울리기도 한다. 일주일에 두 번씩 혼자서 수영장에 다녀오는 것도 문제없다. 자동차에 관심을 보이던 림걸이의 최근 관심사는 레고다. 12세 이상 수준의 레고블록을 혼자서 척척 조립한다고 한다. 최씨는 “이 동네에 레고 매장이 없는 것과 지하철이 다니지 않는 것이 림걸이에게 가장 속상한 일”이라며 작게 웃었다. 엄마가 울어도 본체만체하던 림걸이는 휴지를 가져다 주기 시작하더니 요즘에는 “엄마, 울지 마”라고 말한다.
현재 림걸이는 중국에서 별도로 받는 치료가 없다. 림걸이가 사는 중국 연변에는 자폐스펙트럼장애를 위한 치료시설이 전무하다. 치료를 위해서는 베이징까지 나가야 한다. 대신 방학 때마다 한국을 방문해 한 달간 집중치료를 받고 치료사들에게 배운 노하우를 그대로 림걸이에게 적용한다.
▲ 서울 송파구 장지동에 있는 ‘아이코리아’ 아동발달교육연구원. 왼쪽부터 음악치료실, 놀이치료실, 미술치료실이다. 림걸이는 이곳에서 언어치료 주 4회, 놀이치료 주 2회, 음악치료 주 1회를 실시했다.
림걸이 어머니 최춘화씨는 모니터실에서 림걸이의 치료과정을 꼼꼼히 봐 뒀다가 치료사의 교육법을 집에서 그대로 적용했다.
전문가들은 “자폐스펙트럼장애의 가장 큰 치료사는 가족”이라고 말한다. photo 김종연 영상미디어 기자
전문가들은 자폐 치료를 ‘아주 길고 지루한 줄다리기’에 비유한다. 쉬지 않고 경계를 늦추지 않으면서 매순간 힘을 써야 하는 끝없는 싸움. 자폐스펙트럼장애 아이를 둔 부모의 고통은 아무리 설명해도 절대 공감하지 못한다고 한다. 최씨에게 “많이 힘드셨냐?”는 뻔한 질문에 그는 “힘든 거야 얘기하면 뭐해요? 다 내 자식을 위한 건데…. 누구나 닥치면 다 해요”라면서 톤을 바꾸더니 “솔직히, 정말 솔직히 말씀드리면 중국에 계속 있었다면 제가 이 세상에 없었을 수도 있어요”라는 섬뜩한 말을 했다. 그는 수도 없이 울었다고 했다. 울어도 울어도 눈물은 바닥을 보이지 않았다고. 무엇보다 가장 힘들었던 건 ‘자신이 없어지는 것’이었다. 그는 “제 기분이 아이의 상태에 따라 달라지는 게 가장 힘들었어요”라고 말했다. 림걸이의 치료를 위해 한국에 온 최씨의 삶의 의미와 목표는 오직 림걸이에게만 달려 있었다. 림걸이 상태가 호전되면 행복해지고 조금이라도 안 좋아지면 절망했다. 그의 인생 명패에는 ‘최춘화’ 대신 ‘림걸이 엄마’만이 있었다.
그는 자폐스펙트럼장애를 둔 부모들에게 “전문가를 믿으라고 하고 싶다”며 이렇게 말했다. “인터넷을 켜면 자폐증과 발달장애에 대한 지식과 치료방법이 눈꽃처럼 날아듭니다. 어느 것을 믿어야 할지, 어떻게 해야할지 진짜 막막합니다. 이럴 때 도움을 주시는 분이 전문가입니다. 전문가의 조언대로만 하면 호전될 수 있습니다.”
아이코리아 박랑규 원장은 “림걸이 어머님의 태도가 림걸이 치료의 일등공신”이라고 말했다. 박 원장은 “림걸이 어머님은 원리원칙대로 하는 분이었다. 기관을 전적으로 믿고 기관의 치료방법을 그대로 따랐다. 자폐스펙트럼장애는 가족이 가장 큰 치료사다. 림걸이 어머님은 모니터실에서 각 분야 전문가들의 교육법을 눈여겨본 후 집에서 그대로 적용했다”고 말했다.
최씨는 자폐아동 치료에 있어서 가장 중요한 것은 ‘내려놓음’과 ‘참고 기다리는 것’이라고 말한다. 최씨가 처음부터 모범적이었던 것은 아니다. 성실하고 목표 수준이 높은 그는 림걸이 치료에 있어서도 목표 수준이 높았다. 단기간 목표를 설정하고 조급해했다. 그러다 1년째 고비가 찾아왔고 자신의 태도에 문제가 있다는 것을 깨달았다. 이때부터 장기전(長期戰)을 받아들였다. 문제행동을 보이는 아이의 마음을 읽고 반응해 주는 것이 중요하다는 것을 알고 천천히 실천해 나갔다. 금지와 제지를 통해 수정하려 하지 말고 긍정의 언어를 사용하고 칭찬을 했다. “뛰지 마!” 대신 “걸어가야지”라고 말하고, 지시를 따랐을 때 “우와! 림걸이 최고다”라면서 엄지손가락을 치켜들어 주면 눈을 반짝이면서 행복한 표정을 짓는다고 한다.
최씨는 “림걸이를 통해 인생관이 바뀌었어요”라며 이렇게 말했다. “3년 전만 해도 다시 웃는 날이 올까 싶었지만 만족하고 사는 법을 배웠어요. 세상을 원망하고 억울해 했는데, 치료받으면서 욕심 내지 않고 만족하는 법을 알게 됐습니다. 림걸이도 성장 중이지만 엄마인 저도 엄마로서 성장 중입니다. 현재로서는 드라마 ‘굿닥터’의 박시온 의사처럼 될 림걸이를 꿈꾸면서 하루하루 즐겁게 보내는 게 제일 똑똑한 선택인 것 같습니다. 몸은 힘들지만 마음만은 즐겁습니다.”
자폐스펙트럼장애
유병률 1%… 당뇨병처럼 평생 관리 필요
자폐는 타인과의 상호작용에 어려움을 겪는 증세다. 과거에는 ‘자폐성 장애’로 불렸지만 원인과 증상, 치료 방법에 있어 개인차가 크다는 질병의 특성상 ‘자폐스펙트럼장애’로 통용된다. 눈을 제대로 마주치지 못하고, 청각에 이상이 없는데 이름을 불러도 반응이 없으며, 말이 늦고 의미 없는 소리를 낸다면 자폐를 의심해 볼 필요가 있다. 국내에서 자폐스펙트럼장애에 대한 인식이 널리 퍼진 건 얼마 되지 않았다. 30년 전만 해도 자폐스펙트럼장애에 대한 인식과 진단이 미미했기 때문에 언어지체나 지능지체 등으로 받아들이는 경우가 많았다.
이견이 분분하지만 전 세계 1% 정도의 인구가 자폐스펙트럼장애가 있다는 것이 통설이다. 인종이나 국적별로 유병률에 차이가 있다고 볼 수는 없다. 개발도상국보다 선진국에서 자폐스펙트럼장애 발병률이 높게 나타는데, 이는 선진국일수록 이 장애에 대한 인식이 높고 진단 방법이 정교하기 때문이다. 원인은 매우 다양하다. 유전적 요인이 크다. 형제 중 자폐스펙트럼장애가 있으면 같은 장애에 걸릴 확률이 50~200배 높고, 일란성 쌍둥이의 경우 일치율이 36~96%에 이른다. 뇌 신경회로의 이상이 자폐스펙트럼장애 원인 중 하나다. 환경적 요인도 영향을 끼치는 것으로 보고됐다. 또한 가족 중 정신질환자가 있거나 부모의 연령이 높은 경우, 미숙아나 저체중아에게서 발병 확률이 높다.
자폐스펙트럼장애는 현 시점의 의학기술로는 완치가 불가능하다. 하지만 경증 자폐스펙트럼장애의 경우 당뇨병처럼 평생 관리하고 조절하면 일반인과 더불어 생활하는 데 큰 지장이 없을 정도로 호전이 가능하다. 일찍 발견할수록 치료 확률이 높은데 만 2세 이전에 집중적인 치료를 하면 매우 효과적인 것으로 보고됐다. 치료를 하는 데 있어서 어느 시점을 넘기면 안 된다는 기준은 없다. 치료 방법으로는 통합 치료를 권한다. 약물치료로서의 의학적 치료, 음악치료ㆍ미술치료ㆍ놀이치료ㆍ언어치료 등의 교육적 치료, 또래의 일반인과 더불어 살아가는 법을 익히는 특수교육적 치료 등이 병행되면 효과가 높다.
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